Distrofias Musculares: Entenda Mais Sobre Esta Doença

A distrofia muscular é um conjunto de doenças que levam à fraqueza muscular progressiva pela falta de algumas substâncias essenciais para o crescimento e a manutenção dos músculos. Em estágios mais avançados, pode inclusive comprometer a musculatura respiratória e cardíaca dos pacientes. Por isso, o diagnóstico precoce é importante. Vamos entender melhor o que é a distrofia muscular com a pediatra Clarice Fortes, que fala com a gente lá de Volta Redonda.

Clarice explica que as distrofias musculares são doenças geneticamente determinadas, ou seja, hereditárias, e envolvem alterações do complexo da membrana muscular, envolvendo uma proteína muito importante chamada distrofina. Os sintomas principais são a fraqueza muscular, mas dependendo de qual proteína está alterada, a musculatura envolvida será diferente. Para alguns tipos de distrofias, você terá a musculatura dos membros inferiores mais envolvida, enquanto em outras situações, pode haver um maior envolvimento da musculatura dos braços ou ainda da face e dos olhos.

A distrofia muscular de Duchenne, por exemplo, tem início na infância. Normalmente, as crianças começam a mostrar sintomas do primeiro para o segundo ano de vida, e por volta dos 4 anos de idade, o ideal é que o diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne já tenha sido feito. Algumas distrofias se manifestam na meia-idade ou no início da idade adulta, outras já podem se manifestar no nascimento. A distrofia muscular é facilmente diagnosticada, mas infelizmente não é uma das primeiras coisas que se pensa quando se vê um paciente com fraqueza muscular.

Por isso, o ideal é que o paciente procure um especialista – no caso, um neurologista – caso perceba uma progressiva perda da sua função relacionada à fraqueza muscular. O médico pedirá os exames necessários para fazer um diagnóstico mais apurado, incluindo a possibilidade de uma distrofia.

Existem grupos de apoio para trocar informações sobre as distrofias, como a Distrofia Muscular Congênita (DMC) Brasil, por exemplo, que podem ser encontrados na internet. A participação nesses grupos é fundamental para dar apoio psicológico, compartilhar tratamentos e informações e trocar dicas sobre a doença. Esses grupos costumam ser compostos por pacientes, familiares e profissionais de saúde.

O tratamento da distrofia muscular é baseado em uma abordagem multidisciplinar, incluindo fisioterapia respiratória, fisioterapia motora, terapia ocupacional e avaliação fonoaudiológica, dentre outros aspectos. O tratamento é globalizado e faz muita diferença para a qualidade de vida do paciente.

Para muitas famílias, o acesso aos serviços públicos de saúde é difícil, o que leva muitas delas a buscar alternativas para garantir a saúde dos pacientes. Alguns jogadores de futebol, como o meia Diego, do Flamengo, têm participado de campanhas de arrecadação de fundos para ajudar famílias e pacientes com distrofia muscular, incluindo a estudante Letícia de Queiroz Leite.

Concluindo, a divulgação de informações é a arma mais preciosa que temos para melhorar a qualidade de vida de pacientes com distrofia muscular. Por isso, é importante falar sobre a doença, compartilhar informações e mostrar que os pacientes não estão sozinhos.

Se você quiser ajudar a estudante Letícia de Queiroz Leite, diagnosticada com distrofia muscular, pode entrar em contato com o telefone do pai dela, André, através do número 21 98718-9320.

Acesse o site da Futura Play para rever esta e outras entrevistas.

Fonte: Distrofia Muscular: diagnóstico e tratamento | Conexão por Canal Futura