Quatro crianças corajosas e a luta contra a AME tipo 1

Essa semana fiquei conhecendo a história de quatro crianças muito corajosas:

Giovana
As raízes Valentina
O Heitor
A Clara

Essas quatro crianças sofrem da doença AME tipo 1, atrofia muscular espinhal, cujo tratamento precisa ser feito até os dois anos de idade para garantir que os efeitos não sejam permanentes.

Essa doença causa problemas, apesar de ser uma doença rara, a AME tem um impacto social e de saúde pública muito importante, é a maior causa genética da morte de crianças com menos de 2 anos de idade no mundo. A progressão da AME gera um impacto importante na qualidade de vida das pessoas, ações e tarefas simples como andar, se alimentar e até mesmo respirar podem se tornar extremamente difíceis, trazendo desafios emocionais e sociais não só para quem tem a doença, mas também para familiares e comunidades próximas.

A AME é uma doença complexa e desafiadora e que atinge cada vez mais crianças ao redor do mundo. Ações como se sentar, andar, manter a cabeça ereta, se alimentar, entre outras, dependem no correto funcionamento dos músculos que são controlados pelo cérebro e a medula espinhal. Doenças que afetam esses músculos e neurônios que os controlam são essas doenças neuromusculares como a AME, por exemplo.

Sem o comando desses neurônios, os músculos degeneram e se tornam tônicos, fracos e atrofia. De acordo com cientistas, a AME é uma doença genética que passa de geração para geração através de um gene recessivo.

O tratamento para essa doença é um remédio caríssimo que se chama Zolgensma, que promete neutralizar em crianças pequenas os efeitos da atrofia muscular espinhal até os dois anos. Só que esse remédio custa mais de dois milhões de dólares e é conhecido por ser o remédio mais caro do mundo. O tratamento afeta diretamente a raiz genética da causa dessa doença, e trabalho vendo um gene da criança que será então copiado para substituir o gene que estaria faltando da criança que possui a doença AME tipo 1.

Mas por que então um remédio tão crucial, cuja dose é única e que pode mudar para sempre a vida dessas crianças inocentes, é algo tão caro? Bom, de acordo com o site americano drogas.com, o alto valor desse remédio é por causa do preço que a empresa farmacêutica Suíça Novartis decidiu que vale, graças ao fato de que esse remédio tem o potencial de dramaticamente transformar a vida das famílias que são afetadas por essa doença devastadora. E isso gera todo um custo para trazer o remédio até o mercado.

Certo, então uma empresa farmacêutica que é uma das maiores empresas farmacêuticas do mundo e que está localizada na Suíça, um dos países mais ricos do mundo, diz que o motivo do alto preço desse remédio é graças ao fato de que ele causa um grande impacto na vida das pessoas. Essa é um pouco da hipocrisia do mundo em que a gente vive hoje.

Mas eu estou fazendo esse vídeo para trazer atenção a essa doença, já que eu nunca tinha ouvido falar a respeito da AME tipo 1 até poucos dias atrás. E após observar um pouco do dia a dia dessas crianças, eu fiquei extremamente comovido com tudo isso. Por isso, para esse mês de fevereiro, eu comecei uma campanha onde todos os fundos arrecadados com a venda dos meus cursos de idioma e do YouTube irão para essas quatro crianças que selecionei para tentar ajudar a arrecadar os fundos necessários para o remédio.

Até o momento, já arrecadamos mais de 5 mil reais para Giovana e nas próximas semanas estarei arrecadando também para as outras crianças. Se você puder contribuir comprando os cursos, por favor contribua. Estou compartilhando todos os recibos das transações lá no meu Instagram. Você pode também ajudar as crianças de outras maneiras, pode fazer doações diretas a cada uma delas. Vou deixar os links aqui na descrição.

Pois é, o remédio mais caro do mundo é um remédio crucial para alterar permanentemente a vida de crianças inocentes, um remédio cuja Indústria Farmacêutica e o sistema poderiam facilmente diminuir o preço, mas infelizmente preferem manter esse valor quase inalcançável de mais de 12 milhões de reais, com a cotação atual do Real.

Peço por favor que, se você conhecer pessoas com grande público na internet, compartilhe o perfil dessas crianças para que a gente consiga alcançar mais influenciadores que possam trazer atenção a esse problema e levantar ajuda precisa para essas crianças conseguirem o tratamento delas. Afinal, muitas delas têm apenas pouquíssimos dias ou meses para conseguir esse tratamento antes que seja tarde demais.

Mais uma vez, aqui nesse canal, fica claro como vivemos o hipócrita e o mundo que jaz no maligno. Muito obrigado a todos que estão aqui contribuindo, que estão ajudando, que já compraram os cursos. Peço por favor que, se você não puder contribuir financeiramente, compartilhe esse vídeo, compartilhe o perfil dessas crianças e ajude essa história a chegar a cada vez mais pessoas. Muito obrigada! Tenham todos um ótimo dia.

Fonte
O Remédio Mais Caro Do Mundo por Débora G. Barbosa

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Quatro crianças corajosas e a luta contra a AME tipo 1

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