Conheça a história de Paula e como ela vive com esclerodermia sistêmica difusa

Eu tenho uma mãe que todo dia se sacrifica para trazer um pouco de vida. Posso te pedir um abraço? Com certeza, estou aqui. Uma caminhada tão longa pela frente e eu acho que você, nesse momento… (pausa).
Oi! Tudo bem?
Oi, dona.
Eu tenho 32 anos, sou natural de Manaus, Amazonas. Mesmo sendo valente, morei um período fora de Manaus, em Santarém, com a família da minha avó, por uns 15 anos. Tinha uma vida normal, estudava, tinha filhos, mas a vida dela nos surpreende, né? Quando eu tive minha filha, comecei a apresentar sintomas. Minha pele começou a ficar escura, tive dores nas juntas e outros sintomas que eu não entendia.
Fiz uma consulta e o diagnóstico foi fechado quando eu tinha 25 anos. Eu era mãe de dois bebês, um de 1 ano e outro de 3 meses na época. O médico disse: “Dona Paula, a senhora está apresentando sintomas de uma doença incurável”. Eu fiquei com muito medo de dar a notícia para meu pai, que também era dependente de mim. Fiquei com medo de morrer, não queria morrer. Mas Deus fez misericórdia e eu sobrevivi. Mas, infelizmente, no mesmo dia, meu pai faleceu. Foi outro período de muita dificuldade.
Eu não conhecia direito meus direitos, não sabia que tinha direito ao auxílio-doença e outras coisas específicas para pessoas com deficiência. Cada dia é uma batalha, com muitos sintomas que me impedem de ter qualidade de vida. Uma das coisas que mais me incomodava era minha família tentar diminuir meu sofrimento, mas não poder fazer nada por mim. Eu comecei a ver a realidade de outra maneira, a sensibilidade que a gente não tem, a acessibilidade que a gente não tem. A gente não consegue entrar em lugares, se deslocar direito ou me comunicar do jeito que queríamos.
Eu espero mais acessibilidade, mais inclusão e um olhar mais compreensivo da sociedade. As pessoas julgam muito a gente, as pessoas não entendem a rotina de cada família que tem uma pessoa com deficiência. Minha mãe é uma fortaleza, ela é meu suporte. Ela não sabe o valor que tem para mim. Eu queria tanto cuidar dela, queria ter feito um almoço especial para ela num dia das mães. Ela é incrível, é minha fortaleza.
Eu não tenho uma vida fácil, mas sou grata por tudo que eu já vivi. Eu sou grata por cada pessoa que passa por mim e me ajuda. Eu não sou só uma pessoa com deficiência, eu sou alguém que tem sonhos, medos e tristezas. Eu sou alguém que ama e que é amado. Eu espero que a história da minha vida possa ajudar outras pessoas que passam pelas mesmas dificuldades que eu passei.
Fonte: CONTANDO A HITÓRIA DA PAULA PARA O MUNDO. ESCLERODERMIA SISTÊMICA DIFUSA. por Viviane Lima & as Meninas

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