Reportagem Especial: A História de Vinícius

Atenção, você vem comigo agora para essa reportagem especial. Para mim, uma das principais reportagens do Balanço Geral de hoje, terça-feira. Eu quero que você conheça comigo agora a história de Vinícius.

Vinícius tem dez anos e sofre de uma doença rara, uma doença progressiva. Os médicos deram à Vinicius apenas mais dois anos de vida. Esse é o Vini, um prazo que a família, claro, não aceita. Os pais estão inconformados. Eles então passaram a procurar um tratamento para esse garoto e descobriram que não existe um tratamento seguro que garantisse a cura. Eles descobriram que no exterior, em outro país, existe uma experiência experimental que pode ser a única chance que Vinícius tem de sobreviver.

Se você fosse o pai ou a mãe de Vinícius, você buscaria esse tratamento no exterior? Você faria esse tratamento experimental? Você vai conhecer a doença de Vinícius, o drama de Vinícius, a força da família e o que eles fizeram. Agora, na reportagem do Balanço Geral.

A Doença de Vinícius

Vinícius dorme porque está cansado, acabou de voltar de uma viagem longa. Passou por exames fora do país e as malas já estão prontas para embarcar de novo. Essa viagem representa uma esperança que a gente tem, que tá faltando, que nem dá pra gente pequena. Quando Vinicius acorda, parece ser um menino como tantos outros, mas não é.

Dez anos de idade, quase não fala, quase não enxerga e passa os dias na cama. Um tempo vazio que a gente fala, não assiste TV, só faz as coisas que não fazia. Aprendeu a fazer exames neurológicos indicaram uma doença genética rara e progressiva.

Até Caio era um garoto saudável, ia para a escola, jogava bola com a camisa do time do coração. Mas os sintomas avançaram rápido e os médicos brasileiros deram apenas mais dois anos de vida para Vinícius. O que fazer? Não existe cura, não existe tratamento.

Os pais então passaram a buscar uma solução. Descobriram que no Paraguai existe um tratamento experimental com células-tronco. Mil e 200 quilômetros de estrada, 15 horas dentro de um ônibus em busca de uma chance. São células retiradas dele mesmo que são tratadas e depois reimplantadas nele. Elas têm alto poder de regeneração. Se elas vão pegar logo no cérebro, qualquer célula a gente não sabe.

O Vinícius tem uma doença chamada adrenoleucodistrofia, que provoca a destruição de uma parte importante dos neurônios: a bainha de mielina. A bainha de mielina é formada por um tipo de proteína. Ficar sem ela é como ter fios desencapados, perdendo parte da condução dos impulsos do sistema nervoso. É assim que as mensagens saem do nosso cérebro e chegam até o nosso corpo, nos fazendo comer, andar, continuar a viver.

Existe uma proteína que não é corretamente codificada, é mal formada, e a partir daí começa a haver uma destruição do sistema nervoso.

Tratamento e Esperança

Consultamos dois médicos para saber o que pode ser feito aqui no Brasil para tratar a disfunção no cérebro desses pacientes. Um dos caminhos é o transplante de medula óssea, mas exames mostram que a lesão nessa parte branca do cérebro é extensa. O transplante de medula óssea não é indicado para Vinícius.

O que resta é tomar todos os dias um tipo de óleo que não cura, mas ajuda a desacelerar os sintomas da doença. O óleo de Lorenzo foi descoberto pelo pai de um garotinho italiano chamado Lorenzo, que aos seis anos recebeu a notícia de que a vida seria curta. Porém, o diagnóstico foi o contrário, o mais experiente dos médicos errou e Lorenzo viveu até os 30 anos de idade. A persistência de uma família virou drama no cinema.

Aqui, na porta da rodoviária, encontramos a família de Vinícius pronta para mais uma etapa de exames. O tratamento completo custa 80 mil reais, dinheiro que eles tentam arrecadar com a campanha “Salva Vini”, estampada em camisetas e compartilhada em redes sociais.

“Eu não me conformei com uma mera sentença médica. Como mãe, em um único filho, vou lutar por ele”, diz a mãe. “No início, pode ser o primeiro paciente do mundo a usar células-tronco para tratar a adrenoleucodistrofia, mas ninguém sabe qual será o resultado. Casos como esse não podem ser deixados de lado. É o primeiro saber que aquilo possivelmente são testes, não é uma terapêutica efetiva. É óbvio que falar em células-tronco surpreende, é uma coisa do futuro, mas não temos nada além disso, não tem uma terapêutica ainda em nível mundial que se consiga efetividade”, afirma um dos médicos.

Médicos brasileiros também questionam a cobrança de qualquer valor em um tratamento experimental. Uma pesquisa clínica tem que ser feita, todas as possibilidades devem ser tentadas. O que não se pode é lucrar com isso, ganhar dinheiro com isso, cobrar para fazer uma pesquisa clínica. O preço que os pais estão dispostos a pagar, com a ajuda de doações.

A vida agora é fazer e desfazer as malas. Nessa viagem, eles vão até o fim, se der certo com muita gente ainda vai dar certo. Força, família Vinícius. Estamos aqui, nas orações, na torcida por você.

Fonte: Menino com doença rara passa por tratamento experimental com células-tronco por Balanço Geral