Lúpus – LES: Minha experiência pessoal e superação

oi oi gente, em outubro de dois mil evinte eu descobri que eu tenho Lúpus. Antes de receber esse diagnóstico, aconteceram várias coisas que eu acredito que desencadearam o desenvolvimento da doença em mim. Eu voltei para casa da minha mãe e comecei a reconstruir minha vida. Estava muito feliz, mas comecei a ter muitos problemas de queda de cabelo em março de 2020.

Decidi procurar uma dermatologista e relatei que estava com muito problema de queda de cabelo e pedi por uma vitamina. Ela me falou que não passava medicação antes de fazer exames, então ela passou uma bateria de exames. Os resultados mostraram algumas alterações e ela falou que seria importante eu procurar um reumatologista. O problema era que o meu plano de saúde só tinha disponibilidade para um reumatologista no mês de outubro, e eu estava em março. Então segui minha vida até outubro, mas comecei a sentir outros sintomas.

Comecei a sentir um cansaço fora do normal, um cansaço que não tinha lógica. Sentia-me tão exausta que trabalhava durante o dia e, quando chegava à noite, só queria dormir. Nos finais de semana, literalmente só queria dormir, acordando apenas para comer e tomar banho. Também apresentei fraqueza extrema e começou a sentir muitas náuseas e enjoos. Outro sintoma que me deixava muito nervosa e angustiada era uma taquicardia intensa. Sentia que estava infartando. Fora a falta de ar extrema.

Enfim, outubro chegou e fui na consulta com o dermatologista novamente. Levei todos os exames que tinha feito e ele pediu mais exames complementares. Relatei tudo o que eu vinha sentindo naqueles meses e os problemas que havia passado no ano anterior. No final do mês de outubro, ele chegou ao diagnóstico. Depois de nossas conversas e dos resultados dos exames, ele me disse que eu tinha Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e Síndrome do Anticorpo Antifosfolípide (SAF).

Naquele momento, peguei a caneta que tinha dentro da minha bolsa e anotei os nomes para poder pesquisar. Até aquele momento, eu só tinha ouvido falar de Lúpus em duas situações: uma cena do Dr. House onde um paciente estava gravíssimo e uma das hipóteses de problemas de saúde seria Lúpus; e quando ele falou que eu tinha Lúpus, ele me explicou brevemente que se tratava de uma doença autoimune que não tinha cura, mas tem tratamento.

Ele me alertou para não pesquisar na internet, pois os piores casos costumam aparecer primeiro. Cada caso é um caso e precisa ser analisado de forma individual. Ele me recomendou procurar fontes confiáveis antes de pesquisar. Ele também mencionou a possibilidade de eu estar com esclerose múltipla e que eu precisaria fazer mais exames. Fiz os exames e o resultado deu negativo.

Saindo do consultório, fiquei muito nervosa e acabei desobedecendo ao médico ao pesquisar no Google. Achei que estava sentenciada à morte. Falei para mim mesma: “Eu vou morrer de lúpus”. Decidi pesquisar sobre a doença para entender melhor. O lúpus é uma doença autoimune crônica e complexa que atinge vários órgãos. Pode se manifestar tanto na pele (lúpus cutâneo) como afetar órgãos internos (lúpus eritematoso sistêmico).

Os principais órgãos afetados são os rins, coração, cérebro e sistema hematológico. O lúpus não tem cura, mas existem tratamentos que visam controlar e entrar em remissão, onde a doença fica adormecida. Algumas pessoas conseguem entrar em remissão e não precisam tomar medicamentos, mas é necessário fazer acompanhamento médico.

Decidi compartilhar minha história porque assisti a vários vídeos que me ajudaram e queria fazer o mesmo por outras pessoas. Acredito muito no diagnóstico precoce e no tratamento adequado. No próximo vídeo, vou compartilhar como está o meu tratamento e como estou atualmente.

Espero que esse vídeo possa ajudar alguém. Compartilhar minha experiência tem sido gratificante e se puder ajudar pelo menos uma pessoa, já terá valido a pena. Gostaria de saber se vocês conheciam sobre a doença e se já tinham ouvido falar. Deixem seus comentários. Um beijo e até o próximo vídeo.

Fonte: Minha história com o LÚPUS – LES por Apenas Cleusa

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