Preparação para uma gestação perfeita

Se você se preparam para uma gestação perfeita, você se prepara para um filho que vai nascer sem nenhuma deficiência. Você nos prepara para um filho que vai ter uma deficiência. Hoje, eu sei que, na verdade, a gente vive o luto depois da notícia. Então, se seu filho nascesse a 30 anos atrás, provavelmente você ouviria do médico que “infelizmente não tem o que fazer, você vai ter que ensinar libras para o seu filho, né? Ou a leitura labial, né?”. Hoje, 90% dos casos você tem a opção de fazer o implante coclear e desenvolver a audição e ter uma vida praticamente normal.

Quando você fala que uma criança tem uma perda auditiva, a primeira coisa que vem na cabeça da família é que aquela criança é surda total, ou seja, que não escuta absolutamente nada. Só que a deficiência auditiva, ou a perda auditiva, ela tem vários graus. O mais correto, em vez de falar surdez ou deficiência, é falar que aquele indivíduo tem uma perda auditiva.

A história da Beatriz

A Beatriz nasceu de 36 semanas. Foi feita a triagem auditiva neonatal e deu negativo. Negativo significa que não teve resposta. Eles recomendam que a gente faça um novo teste depois de 30 dias. E ela teve um resultado positivo. Então, a gente ficou tranquila. O BERA (exame de potencial evocado auditivo) que ela repetiu depois de quarenta e poucos dias já fora da maternidade se ela tiver uma resposta em qualquer frequência, ele vai dar positivo. Então vamos dar uma resposta. Ele deu positivo, mas foi um falso positivo. Isso é uma coisa que também ajudou a gente se sentir mais triste, porque eu poderia ter tido uma intervenção com a Beatriz muito antes. Então eu acho que isso é uma informação importante para a paz que receberem uma triagem auditiva neonatal negativa. Passa no otorrino e vai pedir exames específicos para ter certeza.

A importância dos exames

Em cada fase da vida, você tem uma alguma coisa diferente. Quando um bebezinho, aquele bebezinho que não respondia, só os fortes. Tá. Então a Bia, a Bia não respondia. Aí, com ela acordada, um cachorro tá latindo, ela não responde. Tá como não entendeu ou não. Você fala, “não pode?”. Quando passa de um ano de idade, a criança tem que começar a falar as primeiras palavras. Com dois anos, ela não consegue formar frase com isso. Isso levanta suspeitas. É claro que quanto mais grave a perda de audição, é mais fácil você suspeitar de imediato. Agora, quando a perda é leve ou moderada, é mais difícil realmente perceber. Então, você vai percebendo quando a criança tem trocas de fonemas ou quando chega na idade escolar e começa a ter um desempenho ruim na escola. Um momento em casa, eu tive uma desconfiança de que ela não estivesse escutando porque ela estava sentada de costas para mim e eu chamando, chamando, chamando e ela continuava brincando como se não tivesse ninguém falando nada perto dela.

No primeiro dia com essa fono, eu fui ela fez um teste de audição no meu colo e ela veio bem perto da Bia e ela bateu palma bem na frente da Bia, de uma forma desproporcional. Foi um bater de palma forte. E eu percebi. E ela falou, “o normal é a gente tem um reflexo e pisca”. E ela continuou olhando fixo pra mim. Não piscou. Aí, ela me deu os pedidos dos exames pra gente ter certeza que ela escuta.

O choque da notícia

Meu primeiro pensamento foi, “eu preciso me tornar imortal a partir de agora porque minha filha não escuta e ela vai precisar de mim para sempre”. Foi um choque assim. Você tem crianças que tiveram problemas na gestação ou tiveram problemas durante o parto. Falta noção da família. Eles já esperam que a criança vá ter algum problema. E muitas vezes, a surdez pode ser até o menor dos problemas.

Assim, graças a Deus, que é o meu bebê sobreviveu. E tem um outro perfil de família, que são aquelas crianças que nascem apenas com sua vez. Então, eles têm uma gestação completamente normal, um parto completamente normal. Serve a fazer o teste da orelhinha e têm aí a notícia de uma perda auditiva. E têm a opção de fazer o implante coclear.

A opção pelo implante coclear

O implante coclear é para aqueles indivíduos que têm uma perda auditiva severa. Ele é uma prótese auditiva eletrônica parcialmente implantada. Eu estou dando a opção de escolha para o meu filho. Porque quando ele tiver grande e ele não quiser mais usar, só ele tira. Pronto. Ele não vai ouvir. E ele quer se comunicar por libras ou leitura labial, ok. O problema é se ele gritar “não mãe, eu queria ouvir”. E aí, não ter o resultado que poderia ter tido se não tivesse feito bem cedo.

A cirurgia é uma cirurgia que era para durar de 3 a 4 horas mais ou menos. A cirurgia da Bia não durou nem três horas. Você vê a emoção do médico, o sorriso dele, falar “terminou e foi tudo bem”. Sucesso. Ela vai ouvir. Cada vez que a gente não faz uma cirurgia de implante e liga, não é o implante. Ou aquele bebê começa a ouvir, é uma emoção nova. Então, a gente nunca se acostuma com isso. Só nesse momento que a gente se dá conta de que toda aquela angústia que a gente teve antes de decidir pelo implante, depois que implantou, ela morreu.

O doutor Pupo explicou o seguinte: quando a gente faz um implante, é como se ela estivesse nascendo de novo. Então, espere que depois de um ano de implante, ela fala “mamãe” e “papai”. Se você for pensar em uma criança com 3 anos ouvinte, ela fala frases. Às vezes, é inevitável fazer a comparação. Mas a gente não deve comparar o seu filho não ouvinte com uma criança da mesma idade ouvinte. Então, o que eu tenho aprendido é comparar ela com ela, um mês atrás, ela agora.

Dedicação ao processo de habilitação

A forma como a família se dedica ao processo de habilitação é um dos principais fatores do resultado, do sucesso. O resultado dela terá a opção de aprender libras para se comunicar. A gente meio que descartou isso, fazendo como se não precisasse de libras. Mas a gente tem conversado com pessoas agora que ela é implantada. Pessoas que estão escutando e aprendendo a falar. E que acham que mesmo assim é importante. Eu acho que tudo que a gente puder fazer para melhorar, para ela ser independente, ela vai fazer. Ela hoje depende do implante coclear para ouvir, mas ela é independente e ela vai ser independente. Ela vai depender dela mesma, do esforço dela. E ela vai conseguir.

E aí, a gente queria que a Clara caçula tivesse aquele sentimento que eu tive no dia do primeiro exame que falou “olha, ela tem uma perda importante”. E eu pensei, “eu preciso me tornar imortal a partir de agora porque ela vai precisar de mim para sempre”. Não é verdade. Ela não vai ser dependente de ninguém. Ela vai depender dela mesma.

Fonte: Implante Coclear | Deficiência Auditiva | Família e diagnostico por Saúde da Infância