Dermatomiosite: sintomas, causas e tratamentos

Olá pessoal, eu sou Suziane e para quem não me conhece, estou aqui hoje para falar um pouquinho de mim e do que tem acontecido comigo. Também quero esclarecer para aqueles que me conhecem e gostam de mim, que estão me fazendo muitas perguntas. Então, vou contar um pouquinho que fica mais fácil de entender assim. Acho que gravar um vídeo seria melhor, mas vou tentar explicar da melhor forma possível.

Eu sou educadora infantil, babá, instrutora de artes e professora. Sempre fiz muitas coisas ao mesmo tempo e sempre gostei de tudo o que fiz. Há alguns anos, tive problemas de saúde, tratamentos e idas e vindas a hospitais. Os médicos não sabiam o que eu tinha até que, no ano passado, decidi fazer exames de rotina e um médico se interessou vendo minhas lesões de pele.

Eu tinha manchas vermelhas nos olhos, nas pálpebras, no rosto, nas mãos e nas cutículas. Algumas coisas assim começaram a me incomodar muito. Ainda por cima, quando eu andava de ônibus, algumas pessoas me olhavam com cara feia, como se eu fosse contagiosa. Isso gerava um certo receio das pessoas chegarem perto de mim e isso começou a me incomodar.

Procurei um médico clínico e ele me solicitou alguns exames. Os resultados revelaram que eu tinha dermatomiosite, uma doença crônica que afeta a pele e os músculos. Essa informação me incomoda muito, além da pele, eu tinha manchas e erupções no pescoço, no peito, nas costas, em todos os lugares que eram expostos ao sol.

As pessoas próximas a mim, as que me conhecem, sabem tudo o que eu passei. Sabem como eu ficava e quanto isso me incomodava. Agora, com o diagnóstico em mãos, comecei o tratamento com uma equipe de dermatologia maravilhosa. Estou tomando muitas medicações e passando por um tratamento contínuo.

Tenho dores nas juntas, nos ombros, nos joelhos e nos tornozelos. Às vezes, parece que a cada dia surge um sintoma novo. Tenho muita fraqueza e cansaço inexplicável. Fico cansada até mesmo sem fazer nada. Levanto da cama cansada, me deito cansada e passo o dia todo cansada. O que eu quero dizer é que a vida continua e não dá para ficar deitada o dia todo, sem fazer nada.

Agora, no momento, estou impossibilitada de trabalhar por causa da doença. É uma condição crônica e degenerativa, sem cura, mas com tratamento. Espero poder voltar a trabalhar e exercer minhas funções normalmente, como sempre fiz. Gosto muito de trabalhar com crianças e com o público em geral.

Para ajudar a esclarecer tudo o que está acontecendo comigo, criei um blog chamado “De Matar Minha Gente” (https://dod-materna-minha-gente.blogspot.com) e uma página no Facebook. Lá, conto diariamente o que está acontecendo comigo, as reações das medicações, o tratamento que estou seguindo e o que dá certo e o que dá errado. Muitas vezes, fico muito ruim, fora o aspecto emocional e psicológico. As pessoas à minha volta têm dias que tudo me incomoda e me irrita. Tem dias que tudo me parece mais difícil.

O meu cabelo caiu no início do tratamento, voltou a crescer e começou a cair novamente. Minhas unhas não são mais bonitas como antes, sempre quebram e descamam facilmente. Minha pele também foi prejudicada, apesar de ter melhorado um pouco. Os médicos dizem que já melhorou 70%. Continuo tomando a medicação todos os meses e a cada mês a dose aumenta. Achava que não teria mais reações, mas ainda tenho. Fico enjoad,a muito cansada e com muita dor de cabeça toda vez que tomo a medicação.

Estou passando esse vídeo para vocês para que entendam um pouco mais da minha história e não fiquem incomodando com perguntas. Não tenho câncer e se tivesse também haveria uma forma de lidar com a situação. O que me incomoda é que as pessoas falam sem saber. Eu também não sei explicar, pois ainda não tenho todo o conhecimento sobre a doença.

Também queria que outras pessoas comentassem e falassem sobre essa doença. Ela não é fácil de lidar sozinha e precisa de muitas especialidades médicas. Ela afeta todos os órgãos do corpo que têm músculos. Tem uma variedade de sintomas diários, de humor, fraqueza, cansaço. Não é algo fácil de enfrentar, mas cada um resolve de uma maneira diferente. Eu não quero ficar na cama o dia todo e sempre tento sair e me divertir.

Agora, estou fazendo vídeos de artesanato. Já que consigo sair de casa todos os dias, estou tentando fazer algo que me movimente, que me faça exercitar e que mequem memorizado. Minhas habilidades motoras estão afetadas, então os vídeos me ajudam a treinar e não esquecer das coisas que sempre amei fazer. Também é uma forma de ajudar outras pessoas, ensinar o que aprendi e compartilhar conhecimento.

Quero pedir também que vocês busquem ajuda médica caso apresentem qualquer sintoma. Se um médico não resolveu, procure outro. Se a dor persistir, procure mais opiniões. Fiquei 3 anos procurando ajuda até conseguir o diagnóstico. Muitas pessoas não têm a mesma sorte e acabam demorando muito mais para serem diagnosticadas.

Enfim, obrigada por me ouvirem e até a próxima.

Fonte: Dermatomiosite e Eu por Dermatomiosite e eu

Posts Relacionados:

Trombose Venosa Cerebral: sintomas, causas e tratamento – Guia completo de sintomas, causas e opções de tratamento para Trombose Venosa Cerebral. Bursite no ombro: sintomas, causas e tratamentos – Dr. Carlos Macedo Entenda a disautonomia: sintomas, causas e tratamentos. Linfoma: sintomas, causas e tratamentos