Conversamos com a Jéssica sobre Sarcoidose

Sarcoidose que é uma doença granulomatosa inflamatória, multissistêmica, não contagiosa, de causa desconhecida.

Estúdio jessica tudo bem jéssica seja bem-vinda ligado à jéssica é portadora de uma doença chamada sarcoidose uma doença muito rara que atinge uma a cada quanta 120 mil olha só a gente é uma doença muito rara e hoje já está tirando algumas dúvidas e explicando um pouquinho sobre essa doença para todos nós jéssica então como você descobriu que têm essa doença

Então ali eu descobri uma forma até meio dramática porque é eu levava pra minha rotina agitada com dois filhos pequenos em casa para cuidar dos trabalhos já vinha sentindo alguns sintomas mas não dê importância para esses sintomas tinha falta de ar com exercícios diários uma tosse seca exaustão cansaço e e uma noite eu tive muita febre ea minha respiração eu já

Não conseguia respirar direito e eu tive o meu lado começou arroche ar enfim com sintomas de insuficiência respiratória procurei meu médico assim que que amanheceu ele já imediatamente me pôs no oxigênio porque eu estava com insuficiência respiratória bem grande e começou com os exames eu tive muita sorte eu digo isso hoje porque é conversando com outras pessoas

Que é têm diagnósticos de doenças raras e até mesmo sair com dose é demoram anos para descobrir e muitas pessoas chegam a não ter a chance de descobrir e morrem sem saber que tinha curso pelos sintomas serem muito parecido com outras coisas ou não serem investigados é o meu médico foi um anjo do total diz a ele que fez o diagnóstico é ele foi muito certeiro

Entrou com os medicamentos muitos certeiros e e fez uma ressonância e só essa ressonância as imagens foram pra cascavel curitiba voltaram com esse diagnóstico de sarcoidose precisaríamos sair de uma biópsia para a confirmação e foi encaminhado para cascavel e aí começou a minha a minha saga com quando ele você sentiu muitas dores né tanto esses dias eu estava

No hospital com o meu pai encontrei a gsk a família dela aí que eu fiquei sabendo de todo esse processo da doença isso te da crise então é na verdade assim os sintomas são diários por isso é eu cheguei a falar que é uma luta diária sim de verdade é eu tomo medicamentos é todos os dias é tomo o já passei por 3 três fases com medicamentos diferentes não existe

Um medicamento próprio para sair com idosos e não existe um tratamento para ser cuidadosa e não existe um médico especialista em ser cuidadosa é a gente tem aí mais de 8 mil doenças raras catalogadas nós não temos médicos especializados nessas doenças raras então a gente trata ali com médicos que néel o doutor carlos que descobriu mais imediatamente encaminhou

Para um reumatologista que seria e um pneumologista como ela cometeu inicialmente os meus pulmões é uma doença sistêmica ela ataca os órgãos vitais né eu descobri no pulmão que independente de oxigênio ainda tenho ela no pulmão é então assim qualquer vírus qualquer tipo de inflamação que acometeu o pulmão eu volto a ficar dependente de oxigênio e é uma dor

Muscular é uma dor assim que eu não consigo explicar nem mesmo para o médico sabe como se fosse aquele sintoma de gripe aquele sintoma forte que o corpo vai vai se você vai se abatendo e eu acordo todos os dias com essa dor e alguns períodos ela os remédios não dão conta e ela fica insuportável que é as situações que têm que os hospitalizados e no tratamento

É que você toma remédios têm acompanhamento com o fisioterapeuta o que mais o que envolve toda essa doença então é hoje eu estou numa fase que eu aceitei a minha doença né eu eu tive um período de remissão total não queria tratar num não entendia eu não sabia na verdade da gravidade dessa doença né e como eu disse eu tive muita sorte ainda tem muita sorte

É e então é hoje eu passei a fazer o tratamento de forma correta eu tomo medicamentos diários é como falei faço até isso é uma coisa que eu queria frisar bem é os medicamentos para doenças raras eles são de alto custo e é muito difícil você conseguir pelo sistema de saúde público é eu tenho plano de saúde a minha injeção que eu tomo hoje a cada 14 dias

Custa dez mil e duzentos reais então assim conseguir pelo pelo meu plano de saúde mas muita gente não consegue e aí muita gente fica sem se tratar eu acho isso uma uma coisa bem importante porque é pra mim é vital se hoje as pessoas me vêem na rua um encontro e fala nós mas não parece que você tem um problema de saúde tão grave tão sério né muitas pessoas

Que me conhecem e até hoje não sabe até com vocês ela venha no futuro quando feita – pois é então assim esse é o medicamento é muito caro e aí a gente entra com fisioterapia o que é o meu médico é de cascavel ele me recomendou terapia porque a doença têm muitos estádios muito altos altos e baixos então é pra tia muito com psicólogos exato então como eu

Tenho filho pequeno é enfim ser importante pra pra pra me ajudará a seguir com o tratamento e não desistir novamente então a fisioterapia motora fisioterapia respiratória também me ajuda muito é e assim como eu sempre digo em todos os profissionais a maioria dos profissionais que eu encontrei ele muito dedicados e por isso eu tive tanto sucesso no meu tratamento e

Que quando eu mesmo não desistiria é sempre tinham que alguém ele te apoiando já colocando pra cima amazonas sempre junto e ética que está aqui também no estúdio com a gente e é de suma importância jéssica família porque você tem os filhos pequenos têm o marido microempresa então tudo isso que a mala mais ainda quando te das crises né mas eles estão além

De pulso firme do teu lado com certeza é assim sem dúvida minha mãe ela foi é o meu porto seguro assim né sempre sempre foi desde o início da quando descobrimos juntas né a gente não teve nem muito tempo pra pensar eu tive uma transferência de uti móvel para cascavel ela estava junto comigo abandonou a casa trabalho meus irmãos né tem um irmão pequeno pra me

Acompanhar é meu marido ficou ali cuidando dos meus filhos dos nossos filhos né e assim se não fosse por eles assim com certeza teria sido muito mais difícil porque virou a minha vida do avesso né trabalhei a vida inteira com meu pai e por causa da doença foi tirado desse meu trabalho é que eu trabalhava havia mais de 15 anos é por se tratar de resíduos químicos

Ali trabalhavam com muito resíduo químico e eu tive que reinventar a minha forma de viver e de trabalhar porque assim eu tenho direito sinte de ser afastado do trabalho mas eu optei por ocupar a minha cabeça e assim começar um novo negócio uma coisa minha pra que eu pudesse não ficar parado jéssica então pedi pra você deixar o seu contato caso tenha pessoas que

Têm outro tipo de doença que quer entrar em contato com a jéssica para ajudá-la está divulgando esse tipo de doença e que a gente tem que prestar atenção tem que apoiar tem que ajudar tem que buscar ajuda grupos de apoio não é isso então é eu deixo aqui meu contato tá se vocês quiserem é pelo está grande e jéssica branco é o facebook e assim é a emociona

Bastante lembrar de tudo de tudo isso porque é muito recente ainda neco totô retorno lutando ainda todos os dias né então assim são mais de 13 milhões de pacientes com doenças crônicas que sabe crônicas raras que sabem do seu estado muitos aí não sabe então é total disposição se eu puder ajudar no que eu puder ajudar foi muito importante pra mim achar uma

Pessoa que tivesse a mesma doença que a minha pra que eu pudesse até mesmo me entender melhor então se é você que tem algum sintoma parecido desconfia que tem algo de errado com essa saúde eu é um conselho assim que eu deixe para que não deixe para depois realmente procure um médico e investigue por que a saúde é o nosso bem mais precioso e ea gente tem que tem

Que correr atrás para poder estar bem com todas as outras coisas tendo saúde o resto a gente consagrada é exatamente jéssica obrigado pela sua entrevista o que você precisar a gente também está à sua disposição para estarmos divulgando e buscando apoio e montarmos quem sabe um grupo né é muito bacana eu agradeço a oportunidade de verdade peço desculpa sair

Pelo nervosismo é mas eu to como eu disse estou inteira disposição e no que depender de mim sim a gente segue com novos projetos né pra pra ajudar pessoas assim como eu fui ajudado obrigada jessica trilha tchau já pensou nas relações que marca a nossa vida elas surgem de tantas maneiras quando um mais um é mais que 2 algumas acontecem com o tempo outras de repente

Elas nascem quando se fecham os olhos ou quando eles se abrem grandes relações marcam nossa vida por isso a unimed está sempre ao seu lado cuidar de você esse é o plano unimed

Transcrito do video
Conversamos com a Jéssica sobre Sarcoidose By сфывфыв ыфвфыв

Conversamos com a Jéssica sobre Sarcoidose

Sarcoidose que é uma doença granulomatosa inflamatória, multissistêmica, não contagiosa, de causa desconhecida.

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