Uma doença hereditária que não tem cura

Esse é o drama de quem precisa conviver com o angioedema, uma espécie de energia que provoca inchaço na camada mais profunda da pele e pode até levar à morte. Um remédio específico para os momentos de crise já foi desenvolvido, mas cada seringa custa cerca de sete mil reais. A saída para conseguir o medicamento muitas vezes é recorrer ao judiciário.

Os primeiros sintomas apareceram ainda na adolescência. Aos 13 anos, Katiane começou a ter as crises e continuou tendo. A gente sempre ligava a questão alérgica, e os médicos sempre pediam os testes alérgicos. Eles sempre questionavam: você come alguma coisa diferente? Tem alguma coisa que você colocou no seu quarto diferente? E nunca tinha. Foram necessários dez anos para descobrir a causa dos inchaços e dores pelo corpo.

Katiane tem uma doença rara, o angioedema hereditário. A doença, que atinge uma a cada 50 mil pessoas, é provocada pela deficiência de uma enzima sintetizada pelo fígado e provoca o inchaço dos vasos sanguíneos. Os edemas podem atingir mãos, pés, rosto, órgãos genitais e até o intestino, provocando fortes dores. Quando o inchaço acontece na laringe, há risco de fechamento das vias aéreas, o chamado edema de glote, que pode provocar asfixia e levar à morte.

A doença não tem cura, o controle é feito com um medicamento específico, o Cinryze, distribuído de graça na rede pública de saúde. Mas, quando os edemas ficam mais graves, o jeito, segundo Katiane, é correr para o hospital. “Uma vez, eu fiquei mais ou menos umas 12 horas no hospital tomando adrenalina e a medicação para conseguir estabilizar e voltar para casa”, conta.

Para evitar ou pelo menos minimizar esse sofrimento, muitos médicos receitam um outro medicamento, o Icatibant, registrado na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) como Finatezya. A médica especialista em casos como o de Katiane explica que a aplicação pode ser feita em casa pelo próprio paciente. O procedimento é parecido com o da insulina usada pelos diabéticos, mas o custo do remédio torna seu uso inviável. O preço de cada seringa ultrapassa sete mil reais.

O tempo de recuperação do paciente quando ele faz uso do Icatibant é muito mais rápido, em torno de 15 minutos. O paciente já tem uma percepção muito grande da sua melhora. Apesar de ser recomendado por médicos para evitar o agravamento dos sintomas e reduzir o risco de morte, o Icatibant não está na relação dos remédios fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Por isso, muitos portadores do angioedema hereditário acabam tendo como única opção o judiciário. Foi o que fez uma paciente do Distrito Federal para tentar o fornecimento do remédio com o Ministério da Saúde. Mas o pedido foi negado e o processo extinto pela 20ª Vara Federal em Brasília, que concordou com os argumentos da Advocacia-Geral da União, responsável pela defesa do Ministério da Saúde.

Segundo a AGU, não existem provas seguras da eficácia do Icatibant no controle das crises. Isso, no meio médico, não é unanimidade. “Não existe comprovação cabal de forma que dê como certa esse efeito melhorado do Finatezya”, afirma a juíza responsável pelo caso. Ela ainda afirmou que a paciente deveria utilizar o remédio disponível no SUS.

A paciente recorreu ao Tribunal Regional Federal da 1ª Região, que anulou a sentença e determinou a realização de uma perícia para comprovar a necessidade do medicamento. Até a divulgação do resultado, o Ministério da Saúde terá que garantir a entrega do Icatibant sob pena de multa.

Um fato desses medicamentos não exime o Estado de fornecê-los, como previsto no artigo 196 da Constituição Federal, que é de propiciar, ao promover, possibilitar a saúde de todos. A União vai recorrer da decisão. Segundo o Ministério da Saúde, só em 2015, cinco bilhões de reais foram destinados para atender às demandas judiciais.

A decisão da justiça que garante o fornecimento do Icatibant para a paciente ainda é liminar, mas já traz esperança para Katiane. “Quando alguém consegue, é um sinal de que alguém olhou para ela, e isso de certa forma deixa a gente esperançoso de saber que mesmo que a gente ainda não consiga, talvez as pessoas que têm uma necessidade maior, que as crises são mais graves, elas possam conseguir de uma maneira mais fácil abrir as portas”, finaliza.

Fonte: Paciente com Angioedema vai receber remédio pelo SUS para tratamento da doença por programaViaLegal