Uma vida normal com Imunodeficiência Primária

O menino alegre cheio de energia…

Já ouviu falar sobre Imunodeficiência Primária?
É uma doença que a pessoa que tem tem uma vida normal
Viemos aqui falar com a Juliana que é mãe de uma criança de cinco anos que têm esse tipo de doença

A vida cotidiana da criança de Juliana

A rotina dele é uma vida normal

Vai à escola e pratica esportes
Tem amigos e vai à casa de amigos
Tem uma vida como uma criança normal

A única diferença é que uma vez por mês ele vem aqui tomar a medicação que ele precisa

Às vezes ele fica um pouquinho mais doente do que o normal, mas ele pode ter uma vida como uma criança normal

Juliana perdeu um filho que faleceu por causa da Imunodeficiência Primária por não ter sido diagnosticado a tempo de receber o tratamento

Hoje ela tem outro filho de 5 anos também com o mesmo problema, mas que faz o tratamento na Unifesp em São Paulo já há dois anos

O tratamento

O paciente vai receber essas medicações mais ou menos de três a cinco horas

Quando tem reação, a gente avisa o médico e hidrata com soro fisiológico

Se apresentar o pico febril, entra com dipirona e para Fabrício vir tomar o PIB, fique com ele

Chamar o ato de receber a medicação já faz parte da sua rotina, aliás a qual por ser uma criança de apenas cinco anos ele encara com uma certa maturidade

Não é fácil uma criança vir aqui tomar a medicação, fica 45 horas sentadinha que tinha tomado a medicação

A falta de informação que na maioria das vezes gera o preconceito chega a ser muitas vezes pior que lidar com a doença em si

As pessoas acham que isso é contagioso, né? Então é não conviveu mais pra gente a casa a suas casas e deixaram um dia lá em casa porque acham que vão com essa doença

A gente passa pelos filhos né é exatamente isso não acontece aí uma deficiência não é o princípio para nenhum tipo de atividade ainda mais na fase infantil e Fabrício é que diga