Tratamento com Xolair omalizumabe para UCE urticária crônica espontânea

Olá pessoal, tudo bom?
Nesse vídeo eu quero falar sobre o tema que todos vocês têm muitas dúvidas e sempre me perguntam. Lembra a primeira vez que ouvi falar sobre o nome dele? Eu estava no grupo do Facebook que discutia a doença e ouvi falar a respeito dele e eu pensei: “será a luz no fim do túnel”! Se tratava do Chulé.
Eu descobri esse medicamento em 2014, mas ele ainda nem era liberado para uso de Chulé no Brasil e só depois no fim de 2015 é que realmente foi possível. A Anvisa liberou para que ele fosse usado para o boticário.
Eu lembro de ter lido algumas coisas que diziam “nossa, esse medicamento é a solução! Ele melhorou a minha vida”. Então, eu criei toda uma expectativa sobre ele e eu já comecei a falar sobre o medicamento e a respeito dele, porque eu mesmo já tinha conhecido. E foi nessa época que foi onde eu resolvi parar de me tratar com médicos, muitas vezes por não ter um médico que realmente entendesse tanto de urticária e depois quando retornei ao médico, em 2016, já sabia que se nada mais resolvesse, esse medicamento “Chulé” era o que eu tinha que recorrer.
E foi exatamente assim que aconteceu! O Chulé veio como minha última carta na manga, recebi um monte de meios querendo saber se esse remédio realmente vale a pena.
E a verdade é que levaria bastante sim, mas quando você precisa, eu pudesse fazer uma lista de prós e contras do medicamento e se ele realmente vale a pena, seria:
Prós:
– Não tem uma lista de efeitos colaterais a longo prazo preocupantes, diferente dos corticoides que vão trazer muitos problemas.
– No geral, pessoas que tomam Chulé melhoram muito seus sintomas. Tem estudos que mostram que cerca de 75 a 90 por cento de melhora nos sintomas, ou seja, não é uma cura para a doença, como já falei em outro vídeo que é o vídeo que eu falo sobre o medicamento não é com o nome científico dele que é o organismomab, o nome conversar é “Chulé”, (acabei falando mais sobre o Chulé, porque é mais fácil atrair as pessoas se identificarem pelo nome comercial).
– É muito sintomático, então isso faz com que por exemplo hoje eu tenho alguns sintomas de vez em quando, mas nada que seja suficientemente desagradável ao ponto de desmarcar um compromisso, por exemplo. Então, a vida, no que diz respeito aos sintomas, é uma melhora muito grande porque o edema ou sintomas exacerbadas não acabam acontecendo mais.
Contras:
– Preço: não é um medicamento que a gente facilmente acha em farmácia ou compra online nessas redes de farmácia maiores. É um medicamento muito difícil de se encontrar e também muito difícil de se pagar, então é de alto custo.
– O ruim dependendo do medicamento de alto custo é que você perde autonomia sobre isso. Então, por exemplo, eu quero ter autonomia sobre como cuido da minha doença. Eu quero saber que dentro do meu orçamento financeiro eu consigo sustentar esse tratamento. Mas, no caso quando você depende de um medicamento de alto custo, você fica refém de uma ajuda. Então é natural que as pessoas que tomem “Chulé” ou humira, por exemplo, dependam de uma ajuda via judicial, do governo, da farmácia de alto custo ou até mesmo do convênio médico.
A boa notícia é que o caminho está ficando mais fácil, agora, que tem mais pessoas que já conseguiram o medicamento e isso abre mais margem para que, quando você for tentar via judicial, até mesmo no convênio, tem um precedente a respeito de outras pessoas que também conseguiram.
Outra coisa boa que está acontecendo é a conscientização da doença. Quanto mais claro for o que é “o boticário”, a necessidade de um tratamento um pouco mais adequado para quando os sintomas não respondem a nenhum outro tipo de tratamento padrão, mais as pessoas vão ter essa clareza e mais os órgãos públicos vão entender a necessidade desse medicamento.
Eu acredito muito que no futuro próximo está gravando um vídeo falando que o “Chulé” leva o medicamento mais fácil e mais barata e vão também tem mais concorrentes. No decorrer do período, então, realmente é o caminho que vai melhorar. E por enquanto é isso que está acontecendo.
Nesse vídeo aqui, exemplo para vocês sobre o “Chulé”: resolveu minha vida ou não? E a resposta é que sim, resolveu pra chuchu! E eu espero que resolva a vida de vocês também. Caso você chegue ao ponto de precisar dele, mas se vocês não precisarem, tomara que os outros tratamentos consigam fazê-lo. E se você já tomou esse medicamento, deixe nos comentários suas dúvidas a respeito ou até mesmo sua experiência como quem tomou também. Vamos discutir sobre isso lá no Facebook. Se tiverem outras dúvidas, mandem e-mail para nós!
Fonte: Xolair para UCE – urticária crônica espontânea por 3000dias

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