Novo remédio para atrofia muscular já está nas farmácias de alto custo.

Governo Agora – Edição 1

Foi prorrogado o prazo para o aditamento dos contratos do FIES – Fundo de Financiamento Estudantil.

Estudantes com contratos firmados até o segundo semestre de 2017 têm nova data limite para renovar: dia 30 de novembro.
Os contratos devem ser renovados a cada semestre.
O pedido de aditamento é feito inicialmente pelas instituições de ensino e, em seguida, os estudantes precisam validar as informações inseridas pelas faculdades nos ESFs.

Mais informações no portal do MEC.

A história da pequena Marina

Marina tem 11 meses e sofre de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara. O medicamento que torna possível a vida da Marina agora está disponível no Sistema Único de Saúde, uma vitória para essa e muitas outras famílias.

Aos dois meses, Marina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, uma doença genética degenerativa rara. A mãe, Daiana, teve que pedir licença do trabalho para cuidar da filha, que é a paciente mais nova no Distrito Federal.

O medicamento para dar melhor qualidade de vida aos pacientes como Marina é o Spinraza, para respirar e se manter viva. A pequena Marina precisa de uma dose desse medicamento que custa 356 mil reais a cada quatro meses e para o resto da vida. Além de medicação, ela precisa ainda de toda uma infraestrutura e de uma equipe multidisciplinar especializada 24 horas, ela precisa de uma estrutura gigante, pois tem várias terapias toda a manhã, tarde e noite. Ela não pode ficar parada, tem que mexer, movimentar, porque os músculos vão atrofiando. A bebê já tomou oito doses da medicação, destas quatro foram conseguidas por que a família entrou na justiça para que o plano de saúde pagasse.

A notícia de que o medicamento agora vai estar na farmácia de alto custo do Sistema Único de Saúde encheu o coração dessa mãe de esperança. É desesperador depender da medicação para ver seu filho respirar e não ter. A gente está na esperança de solucionar isso. Famílias, não só da gente, mas de vários outros aqui em Brasília, que estão aguardando.

Em abril deste ano, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do único medicamento para o tipo 1 da AME, forma mais grave e frequente da doença, ao Sistema Único de Saúde. A partir de agora, ele já está disponível de graça para quem precisa. Os pacientes vão procurar as secretarias estaduais, onde farão um cadastro e apresentarão documentos. A própria secretaria vai orientar em que local fazer a inclusão do medicamento. Receber medicamento em toda linha de cuidado é muito importante enfatizar isso, o medicamento é um item dentro de todo um conjunto de cuidados que os pacientes necessitam.

O Governo Agora fica por aqui, nos vemos na próxima edição. Até lá!

Fonte: Novo medicamento para atrofia muscular está disponível nas farmácias de alto custo por TV BrasilGov