Garoto com doença rara de envelhecimento precoce: conheça sua história.

E agora, deixamos de lado os personagens da guerra para apresentar outro personagem que é um exemplo de batalha particular. Nossa equipe viajou até Boston, nos Estados Unidos, para apresentar Cadu. Ele foi diagnosticado com uma doença que causa envelhecimento precoce, mas encontrou um remédio experimental que lhe dá a chance de combater essa síndrome tão rara. Estamos juntos nessa, Carol, e dá vontade até de invadir o seu enquadramento, porque essa história toca todos nós. A guerra machuca um bocado, mas falar do Cadu é falar de muito carisma e bom humor.
Cadu se tornou um dos garotos-propaganda da Fundação de Pesquisa da Progeria, a única fundação de pesquisa dessa doença em todo o planeta, e é bonito, engraçado e cheiroso – ele não tem nenhum defeito! A equipe do Domingo Espetacular foi até Boston para conhecer Cadu e sua família.
Carlos Eduardo é uma criança extremamente alegre e brincalhona, de apenas 12 anos, que foi diagnosticada com uma síndrome rara que provoca o envelhecimento precoce das células do corpo. A descoberta aconteceu quando a família ainda vivia em Campo Grande: indicada na sua pediatra achou a pele lisinha diferente, a barriguinha que ele tinha do peitinho para baixo assim era uma pele lisinha, parece uma queimadura, e nas perninhas, né? Sem nas coxas, nas duas cores, no abdômen, uma nada. A família foi para Boston em busca de respostas e, após um ano de triagem, foi diagnosticado com progeria, uma síndrome que acelera o processo de crescimento do corpo em até sete vezes. Ou seja, uma criança de 10 anos passa a ter características físicas e fisiológicas de uma pessoa de 70.
A progeria é uma síndrome ultra-rara, que afeta apenas uma pessoa a cada 20 milhões. Por isso, a Dra Leslie Gordon, que comanda a equipe de médicos e pesquisadores pioneiros nesse tratamento, criou uma Fundação para levantar recursos para pesquisas e o tratamento das crianças com progeria. Cerca de 100 crianças receberam tratamentos gratuitos na Fundação.
Carlos Eduardo recebeu tratamento experimental com a lonafarnib, uma droga inicialmente usada em crianças com câncer cerebral, mas que apresentou excelentes resultados em pacientes com progeria. Os primeiros testes com o medicamento foram feitos em 2007, no mesmo hospital em Boston. As crianças foram acompanhadas inicialmente por cinco anos, até que resultados pudessem ser concluídos. Os experimentos mostraram eficácia contra alguns dos principais sintomas da síndrome: as crianças pararam de perder peso e riscos de complicações cardíacas foram diminuídos pela metade. Aqui nos Estados Unidos, o órgão que fiscaliza o uso de medicamentos só aprovou o remédio no final de 2020.
Carlos Eduardo teve uma melhora significativa em todos os exames, esbanja disposição e bom humor, e é destemido. É um perigo e não medo zero. A história de Carlos Eduardo lembra outra contada no cinema, em 2008, no filme O Curioso Caso de Benjamin Button, que retrata a história de uma criança que nasce velha e aos poucos vai rejuvenescendo.
Cadu não tem nada de tímido e virou garoto-propaganda da Fundação da Progeria, com direito a rádio, Games, vídeos divertidos, e os médicos continuam avançando na pesquisa, buscando desenvolver tratamentos e testando em ratos.
A família cresceu, e Carlos Eduardo tem muito a ensinar agora para o irmãozinho. Sua história nos ensina muito e nos dá lições todos os dias. E, mesmo diante de uma doença tão rara e difícil, Cadu prova que é possível sorrir e ser feliz.
Fonte: Conheça a história de um garoto diagnosticado com uma doença rara que causa envelhecimento precoce. por William Amorim

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