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O Ator Guilherme Karan e a Ataxia: uma doença genética pouco conhecida
Há mais de uma semana, o ator Guilherme Karan veio a público e chamou a atenção dos brasileiros para uma doença genética pouco conhecida, chamada Ataxia ou doença de Machado-Joseph. Essa doença é transmitida de pai para filho e atinge cerca de 300 famílias de gaúchos, a maioria descendentes de portugueses. Já no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, pesquisadores buscam a cura para essa doença enquanto ela não é descoberta, já que os pacientes precisam aprender a conviver com os sintomas.
A Ataxia, em seus primórdios, chegou a ser considerada uma maldição, um castigo divino. A incompreensão, a ignorância e o desconhecimento faziam com que os portadores sofressem ainda mais, sendo que já estavam condenados pelos sintomas cruéis que hoje se sabe serem causados por uma mutação genética no sistema nervoso central. Isso começa a causar alterações nas funções normais do indivíduo, no momento de andar, engolir e falar, por exemplo, tudo decorrente do acúmulo dessa proteína nas células do sistema nervoso central.
A Ataxia atinge 1 a cada 100 mil habitantes no mundo, mas entre os descendentes de portugueses o índice é maior. Uma a cada quatro mil pessoas é diagnosticada, sendo que é conhecida também como “mal dos açores”. O isolamento muitas vezes é uma decisão pessoal do paciente ou da família.
No caso do ator Guilherme Karan, a mãe e um irmão já morreram em consequência da doença e ele tem se mantido recluso há anos. O pai disse à imprensa que ele não quer ver ninguém. O ator gaúcho Clemente Viscaíno, amigo de Karan e presidente da Associação dos Amigos, Parentes e Portadores do Estado, lamenta o isolamento do artista. “Tô tentando chegar perto, cara, mas ele não quer ver ninguém. A mente sabe bem o quanto é difícil conviver com os sintomas”, diz Viscaíno.
A mulher de Guilherme Karan, que aparece em imagens feitas há três anos, também sofre com a doença. Hoje ela não consegue mais andar. Maria da Graça, também portadora da Ataxia, explica o quanto dói perceber que aos poucos o corpo para de funcionar. “A cada vez vai ser pior, é muito difícil entender que tudo aquilo que fica preservado é difícil. Gostava de ir fazer várias atividades e acabou para mim”, lamenta.
A cura para a doença é a meta dos pesquisadores, entre eles os gaúchos do Hospital de Clínicas, hoje referência mundial no assunto. Um medicamento secreto já está sendo testado. Esses pacientes estão sendo monitorados e avaliados periodicamente para ver se esse medicamento está fazendo alguma alteração na evolução da doença desses indivíduos.
A pesquisa tem que me doar lá para poder fazer alguma coisa para meus filhos, pensa Guilherme. Para Maria da Graça, a luta não acabou e ela tem que ter muita força para lutar e vontade de viver mais um pouco. Nas gerações futuras, a cura deve ajudar.
Fonte: Ataxia. Onde está a cura? por Muito Além da Ataxia

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