Pequeno Henrique precisa de ajuda

Agora eu preciso da ajuda de vocês porque o drama do pequeno Henrique é um bebê de 3 meses ele tem uma atrofia muscular espinhal precisa tomar um medicamento que é o mais caro do mundo 7 milhões de reais é o valor do remédio e o bebê tem que tomar esse remédio até completar os seis meses de idade os pais do pequeno Henry vivem uma verdadeira Corrida Contra o Tempo.

Ayrton Salles Júnior é o repórter que conta a história em casa mãe e pai ainda arrumam o quartinho e as roupinhas do filho de apenas três meses que está internado na esperança de que em breve ele possa voltar e receber o carinho da família quando erre nasceu em menos de uma semana perceberam que o bebê não se movimentava direito a pernas e braços e do jeito que eu colocava ele para dormir ele ficava então comecei a achar estranho comecei a comparar com outros bebês e ver que ele não era um bebê preguiçoso então comecei a pesquisar na internet e ele deu uma consulta com pediatra dele em poucos dias veio o diagnóstico atrofia musculares Pinhal doença Rara degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo como respirar engolir e se mover o bebê com Ame ele não tem reflexos ele não responde reflexos de mexer na mãozinha de mexer no pezinho e até na hora ele mudou até o rosto ele falou Pode saindo aqui é você tem que internar ele na hora esse médico explica que existem três tipos a mais grave e mais comum é a do tipo 1 que atinge principalmente crianças a crença vai apresentar sintomas de fraqueza muscular hipotonia antes dos seis meses de vida tipo 2 é uma forma intermediária diâmetro né criança vai apresentar os sintomas entre 6 meses e um ano e meio de vida a forma do tipo 3 é uma forma que é um pouco mais leve os sintomas vão começar depois de um ano e meio de vida né e a criança vai andar sozinha mas com a progressão da doença principalmente se os sintomas começarem antes dos três anos de idade essa criança ela pode perder a capacidade de andar o tratamento não é simples Depende de profissionais especializados como pediatras neurologistas e fonoaudiólogos além disso medicamentos específicos para bloquear a evolução da doença são fundamentais entre eles um que deve ser tomado em dose única até os seis meses de idade não é fornecido pelo SUS e custa 7 milhões de reais é exatamente desta dose que o Henry precisa para sobreviver ele precisa de um aparelho para respirar ele precisa de sonda ele não faz os movimentos vitais que todo mundo deveria fazer e ele piora a cada dia de uma semana para outra uma mão para de mexer um dedo para de mexer o braço começa a atrofiar e isso me preocupa muito o Henry tá internado aqui neste hospital em São Bernardo do Campo há mais de dois meses segundo os pais do menino ele tem recebido toda assistência por parte da equipe médica mesmo assim faltam medicamentos que deveriam ser fornecidos pelo SUS para evitar que a doença se torne ainda mais grave porque está ao alcance deles eles estão fazendo tem números de boa e bom trabalho lá ajudando eles e tudo mais é a estrutura é muito boa eles dão muita atenção tudo mais só por enquanto o que é para melhora dele ainda está atrasado um pouco a gente está batalhando graças a Deus tem muita gente ajudando bastante a gente fica muito gratificante quer dizer uma força que o pessoal passa para a gente também poder contar com todos que estão ajudando a gente.

E quanto a situação não é resolvida a alternativa encontrada Foi criar uma vaquinha virtual para compra do medicamento mais caro a mobilização tem surpreendido amigos parentes e uma corrente do bem foi formada para salvar a vida da criança eu tenho fé que eu vou conseguir então Eu precisaria muito da ajuda de todos doando compartilhando ajudando até com orações hoje Toda ajuda é bem-vinda a qualquer valor para que a gente consiga salvar a vida do meu filho.

• Se você também sensibilizou com o caso do pequeno Henry você pode ajudar acessando o endereço da internet que aparece aí na sua tela e aí você faz a sua contribuição

Para contribuir: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-henrique

Fonte
Bebê com doença rara precisa tomar remédio mais caro do mundo | Primeiro Impacto (07/10/22) por SBT News

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