AME Mucoviscidose: Atuando na assistência mineira à doença

As pessoas comuns fazem isso diariamente. Pessoas com fibrose cística também. Para isso, elas precisam de um diagnóstico precoce, tratamento adequado e do apoio da AMAN – Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose e Fibrose Cística, criado em 1982. É uma entidade sem fins lucrativos, cuja principal finalidade é prestar assistência e apoiar integralmente, melhorando a qualidade e perspectiva de vida das pessoas com fibrose cística em Minas Gerais.

A fibrose cística é uma doença genética não contagiosa, conhecida como mucoviscidose ou doença do beijo salgado. É causada por uma alteração do cromossomo 7, que faz com que toda secreção do organismo seja muito grossa e pegajosa. A fibrose cística desencadeia diversas alterações, principalmente no sistema respiratório e digestivo.

Os sintomas da doença variam muito, e os mais frequentes são tosse crônica, desnutrição e pneumonia de repetição, dificuldade em ganhar peso e estatura e diarreia, pólipos nasais, sabor muito salgado na pele. A fibrose cística pode ser diagnosticada de quatro formas: teste genético, teste do pezinho, teste do suor e leu meconial. Quanto mais cedo for diagnosticada a doença, mais chances o portador tem de manter uma vida tranquila e produtiva.

Para isso, é fundamental o tratamento adequado, unindo médicos, fisioterapeutas, nutricionistas e psicólogos. O tratamento multidisciplinar propicia bem-estar e perspectiva de vida aos pacientes. O tratamento da doença consiste no uso frequente de antibióticos inalatórios, suplementos vitamínicos, complementos nutricionais, enzimas pancreáticas e fisioterapia respiratória.

O centro de atendimento das pessoas com fibrose cística no estado são: Hospital das Clínicas da UFMG, Hospital Infantil João Paulo Segundo, Hospital Júlia Kubitschek, Hospital das Clínicas de Uberlândia e o Hospital Universitário de Juiz de Fora.

A contadora de fibrose cística foi diagnosticada cedo, de muita sorte: “Mas minha expectativa de vida era só de cinco anos. Hoje, com 21 anos, eu tenho uma qualidade de vida muito boa, graças ao tratamento que eu posso fazer. Hoje em dia, eu faço tudo que qualquer pessoa que tenha uma vida normal faz. Eu estudo Publicidade, passo artesanato e vendo, tenho uma vida normal, namoro, saio com meus amigos, gosto muito de dançar, tenho uma vida muito bacana, adoro viver.”

Recentemente, ela foi chamada para ser diretora de divulgação na AMAN: “Esse trabalho é muito importante para que a gente possa garantir que pessoas tenham os diagnósticos e que possam fazer um tratamento tendo qualidade de vida. É fazer trabalho voluntário na AMAN para me garantir o que é direito é muito importante. A minha participação e a participação de todos é fundamental.”

E é através do trabalho de seus associados e parceiros que a AMAN tem conquistado cada vez mais importantes benefícios para os pacientes. Juntos, a AMAN, o Ministério Público, a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais e os centros de tratamentos têm avançado na assistência, possibilitando o melhor tratamento para as pessoas com fibrose cística, que consiste na ampliação do Centro de Atendimento Especializados, custeio de todo o tratamento medicamentoso, a inclusão do diagnóstico da fibrose cística no teste do pezinho e a criação da Comissão Estadual de Fibrose Cística de Minas Gerais.

“A fibrose cística é uma doença agressiva, muito complexa e que sacrifica muitas pessoas e as famílias. Tem pessoas que sofrem aí espalhadas pelo Brasil, sofrem indicar a fibrose cística, sem nem saber, sem nem ter consciência, sem ter acesso ao diagnóstico.”

O contato com fibrose cística foi em 1999, quando a mãe teve o diagnóstico do filho com 14 anos, infelizmente, um diagnóstico tardio: “Através de uma ação civil pública, nós conseguimos implantar no estado Minas Gerais a triagem neonatal, o teste do pezinho, que é um marco na assistência da fibrose cística. A partir daí, foram criados novos centros de tratamento, e a secretaria estabeleceu então a comissão Estadual de Fibrose Cística, órgão da secretaria, que junta o estado, municípios, 10 tratamentos e a própria mão através do seu Conselho Médico-Científico. Essa parceria é fundamental para ampliar a assistência a milhares de mineiros que nem têm o diagnóstico e sem o diagnóstico, estão fadados a ir a óbito.”

A AMAN ainda oferece aos seus associados atendimento jurídico, assistência social, acompanhamento psicológico, nutricional, fisioterápico e oficinas de trabalhos manuais. E, além disso, juntamente com seus parceiros, a AMAN promove a disseminação do conhecimento sobre a fibrose cística, visando novos diagnósticos e gerando mais qualidade de vida para as pessoas com fibrose cística e familiares.

Setembro é o mês de conscientização e divulgação da fibrose cística. Nesta data, a AMAN realiza uma forte campanha de divulgação da doença na mídia, para a sociedade, nos postos de saúde, entre os pediatras e as secretarias municipais de saúde de Minas Gerais.

E, com o tratamento adequado, o paciente com fibrose cística pode driblar as dificuldades. A AMAN apoia os pacientes com fibrose cística na torcida por uma vida mais feliz.

A AMAN não recebe a subvenção governamental. É mantida por doações voluntárias de pacientes, familiares e parceiros.

Fonte: Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose por amamfc