Como Estou Após a Cirurgia – Minha Experiência

Olá pessoal, tudo bem?

Para quem ainda não me conhece, eu sou Amaro e hoje vim fazer um vídeo contando como estou após cerca de um ano e meio da cirurgia que fiz para retirar um tumor intramedular. Muitas pessoas através das minhas redes sociais e até mesmo aqui no Youtube me perguntam algumas coisas sobre a cirurgia, como foi a recuperação e se fiquei com algumas sequelas. Por isso, decidi gravar este vídeo para compartilhar com vocês.

Eu passei por uma cirurgia muito delicada no dia 28 de junho de 2018 para tirar um tumor intramedular e desde então tenho enfrentado uma jornada de altos e baixos, de vitórias e muitas vezes de quedas também. Por conta disso, resolvi gravar alguns vídeos para contar como tem sido todo esse processo.

Uma das coisas que mais me perguntam é se fiquei com alguma sequela e sim, fiquei com sequelas que possivelmente serão para a vida toda. Segundo o médico, tenho uma síndrome chamada síndrome de Bloom-Secord. Essa síndrome é uma lesão na medula que afeta parte dela, não afetando totalmente. Por conta disso, várias regiões do meu corpo apresentam formas diferentes.

Uma das alterações que tenho é na sensibilidade, ou seja, a sensação do meu corpo abaixo do meu seio está totalmente alterada. Tem lugares que sinto normal, outros superficialmente e há lugares em que não sinto nada. Isso depende muito do meu corpo, mas a alteração sensitiva é maior do lado direito do que do lado esquerdo.

Tenho também diminuição da força, principalmente do lado esquerdo, desde o braço até as pernas e os dedos dos pés. A coordenação motora também foi afetada, além das dores que sinto no meu corpo. Essas dores ocorrem diariamente ou até mesmo em crises, com formigamento, sensação de agulhamento e queimação. É uma sensação muito estranha e uma dor que incomoda bastante e não passa facilmente.

Além disso, tenho dores musculares principalmente próximo à região onde fiz a cirurgia, nos braços, nas costas e próximo da região da escápula. Para aliviar essas dores, faço algumas massagens e manipulações. Também faço uso de medicamentos como pregabalina, duloxetina e um relaxante muscular, quando necessário.

Outra alteração que tenho no corpo é a incontinência urinária, principalmente por esforço. Quando faço algum esforço, como espirrar ou fazer alguma força, às vezes sinto um pouco de incontinência urinária, mas isso já melhorou bastante. Além disso, tenho uma alteração na circulação, especialmente nas pernas, com inchaço, sensação de peso e pressão, e alteração na coloração das pernas e pés.

Sinto também bastante cansaço no corpo, uma fadiga que é difícil explicar. Além de me cansar mais rápido do que uma pessoa normal, demoro mais tempo para me recuperar. Por exemplo, consigo fazer compras no mercado, mas no meio do caminho já estou me sentindo cansado. Quando chego em casa, fico extremamente exausto. Se eu me esforço um pouco mais, percebo que preciso de dois ou três dias para me sentir bem novamente.

Além dessas alterações físicas, às vezes tenho mal-estares como crises convulsivas, desmaios, sensação de confusão e queda de pressão, que os médicos ainda estão investigando para descobrir o motivo. Ainda não tenho um diagnóstico definitivo sobre isso.

Quanto às terapias que faço nesse processo de recuperação, faço cultura, que me ajuda muito a diminuir as dores crônicas. Além disso, faço fisioterapia neurológica e fisioterapia pélvica. A fisioterapia neurológica trabalha na mobilidade, força e coordenação, enquanto a fisioterapia pélvica foca em fortalecer essa região e diminuir a incontinência urinária. Também fiz hidroterapia por alguns meses, que ajudou muito no equilíbrio, coordenação motora e confiança. Recentemente, comecei a fazer pilates, que é uma atividade mais intensa e trabalha várias coisas ao mesmo tempo.

Minha vida mudou muito após tudo isso acontecer e estou passando por um processo de transição, de autoconhecimento e aceitação. Existem dias em que estou muito bem e outros em que não me sinto bem. Hoje mesmo, de manhã, tive uma queda de pressão e caí. Por isso, tenho que tomar muito cuidado com quedas, pois posso me machucar. Tento viver um dia de cada vez, mas não é fácil. Pessoas que passam por doenças neurológicas sabem que o corpo muda muito de um dia para o outro.

Um dos fundamentos para se manter firme em tudo isso é o apoio das pessoas, tanto família como amigos, e o apoio psicológico, que tem me ajudado muito. Caso queiram conhecer um pouco mais da minha história, assistam aos outros vídeos que tenho no canal. Me sigam também nas redes sociais. Será um prazer conversar com vocês.

Espero muito que tenham gostado desse vídeo e que possa ajudar aqueles que estão passando por algo semelhante. Um beijo e até o próximo vídeo!

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