Uma imagem impressionante

Leu em voz alta que mal dá para ver assim essa menina. Sim, é porque ela é a filha. Por mais que ela diria que ela é feliz, minha percepção aqui ao lado dela é de que até um olhar bem trecho entre sim, mesmo é tanto pelo que para respirar net, enfrentou 15 cirurgias no nariz e se não cortar toda semana ela fica sem respirar e se enxergar é importante escovar também as costas são vários nozinhos impressionante mas o que aconteceu com essa garota de apenas 11 anos como é o dia a dia dela

Isaacson, o menino que ela gosta, já está sabendo?

Quem será essa garota? É o que diz a ciência. Existe solução nos cabelos? Eles nascem lá de dentro do ouvido. Aqui, a orelha dela foi toda coberta pelo pêlo. O mistério que desafia a medicina. Partimos de uma expedição em busca destas respostas. São quase 17 mil quilômetros até chegar à Bancoc, capital da Tailândia, país que traz o nome um significado refletido no povo terra feliz.

Bancoc, a terra feliz

Nossa equipe sai logo pela manhã. Estamos ansiosos para encontrar Ned, a menina coberta de pêlos. Mora longe. O trânsito é bom. O motorista dirige do lado direito do carro. Estamos na periferia de Bancoc. Nesta onde nós estamos agora fica a casa de Neta, menina de 11 anos vítima de uma doença que desafia a medicina, uma síndrome rara que atinge apenas 50 pessoas em todo o mundo.

Olá, eu também né. Já está assistindo à TV? O desenho animado? O programa que ela mais gosta é assim que ela começa os dias, ao lado da mãe. E como vocês podem ver, não precisa nem dizer porque ela é conhecida como a menina lobo. Neta tem a face toda coberta de pêlos. Que na internet vai perguntar se eu posso tocar porque na Tailândia tocar na cabeça das pessoas é considerado falta de educação, então abrir uma exceção para que a gente possa mostrar melhor. Só é que são os pêlos da face. É interessante porque é completamente diferente do cabelo da Neta. Os pêlos são bem fininhos e claro. A diferença do tom é que ele cobre a orelha, a boca, o nariz. Agora, nos braços, eles são mais ralinhos e quase que imperceptíveis.

Neta impressiona desde que nasceu. No começo, a mãe ficou assustada, chegou a rejeitar a filha. Nessa época, que a gente observa é só os pêlos, nas pernas eram mais grossos em quantidade. A única região do corpo que ela não tinha pelo era na barriga e na face, bem menos do que têm hoje. Aos três anos de idade, então ela conseguiu fazer a primeira cirurgia e depois foi submetida a mais 14 cirurgias até chegar ao tamanho ideal, ao espaço ideal da arena para que ela pudesse respirar hoje tranquilamente.

Os pais de Neta já experimentaram de tudo. Em uma das tentativas, os pêlos foram totalmente retirados. O interessante aqui é que a gente consegue ver o rostinho da Neta. Na vila aeroporto é que ela tentou raspar os pêlos do rosto e aqui, pela primeira vez, a gente consegue ver o que está por trás desses pelos. Não é que é o rosto dela, uma menina linda! Agora, foi uma tentativa em vão, porque na verdade não há tratamento e já tentaram fazer depilação a laser, já tentaram raspar os pêlos, eles retornam. Mas aqui a gente tem o rosto da Neta.

Neta não tem qualquer problema neurológico. A motor é uma criança é capaz de fazer qualquer atividade, mas que nasceu com um problema raro chamado síndrome de Ambler. Uma alteração no gene responsável pela produção dos pêlos. Segundo os médicos, a má formação acontece no momento da fecundação do óvulo. A criança nasce com mais pelos do que o normal, eles aumentam ao longo da vida, principalmente no rosto. A sola do pé e a palma da mão são os únicos lugares onde não nascem pelos. Com qualquer doença genética uma vez estabelecida, a cura infelizmente não há cura definitiva. Infelizmente não existe.

Pode ser que com o futuro, medicações específicas consigam diminuir isso, mas passado o susto do nascimento, a família foi se adaptando à realidade do dia a dia de corrida. O corredor ela e sorriso, também é feliz. É que ela não é de modelo, não é toda cheia de pose, mãozinha na cintura e sorri. A pequena Neta não é uma pessoa anônima, por causa da aparência, ganhou até páginas no Guinness Book, o livro dos recordes. Para receber o prêmio, Neta foi até a Itália, onde conheceu mexicano Jesus Manuel Fajardo, que pertence à família mais peluda do mundo. Quatro parentes de cinco gerações que são vítimas da mesma doença. O encontro inesperado deu forças à pequena Neta. Foi um momento importante para ela que ela se aceitou ainda mais, saber que alguém pode ser parecido com ela, tem os mesmos pelos, as mesmas semelhanças, as mesmas dificuldades, as mesmas conquistas.

Quando mudou para a capital Bancoc, para fazer o tratamento, Neta sofreu preconceito. Era utilizada nas ruas, tiravam sarro, com os pais. Com apenas três anos, já era chamada de “menina macaco” e “menina lobo”. Oito anos depois, muita gente já conhece a garota na cidade. O Gé Neta assegura quando saí de casa e se o homem diz que ficou chocado ao ver Neta de perto, ele não sabe que a doença não tem cura e deseja que a menina saiu, óbvio. Faltava quem vai reparem na garota atrás de média quase da mesma idade. Ela não disfarça o olhar. É impossível passar por Neta sem reparar. Gente para olhar é o que não falta. Que pare nesta mesa todos parecem surpresos, mas mãe e filha nem prestam atenção. A mãe está me dizendo que a Neta não fica preocupada com esses olhares em torno dela. Justamente porque desde pequena ela ensinou a Neta a não se preocupar com isso. Então hoje pra ela, por mais que a gente perceba que todos os olhares são pra ela, só aquela melhores. Rapaz se virou, todo mundo se vira pra ver. Ela não passa despercebida. Mas ela nem site.

Fonte: “Menina lobo”: conheça a síndrome rara que atinge apenas 50 pessoas no mundo por Repórter em Ação