Fibrose cística: saiba o que é e como enfrentar

No dia cinco de setembro é o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística. Para falar sobre essa data e explicar um pouco sobre essa doença, temos a presença de Verônica, fundadora do Instituto Unidos pela Vida.

Verônica, seja muito bem-vinda! Para começar essa conversa e ajudar quem está em casa a entender um pouco sobre esse assunto, gostaria que você nos explicasse o que é a fibrose cística.

Verônica: Boa tarde para todos! A fibrose cística é uma doença genética que ainda não tem cura. Ela faz com que a secreção do organismo seja mais espessa que o normal, o que dificulta a eliminação dessa secreção. Os sintomas mais conhecidos são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso, estatura baixa e pólipos nasais. Muitas vezes, as pessoas não conhecem bem a fibrose cística, mas quando esses sintomas aparecem de maneira repetida, é importante buscar ajuda médica e fazer um diagnóstico precoce para poder tratar adequadamente a doença.

Apresentadora: Entendi. E como é feito o diagnóstico da fibrose cística? Qual profissional ajuda nesse diagnóstico?

Verônica: O diagnóstico da fibrose cística pode ser feito logo que a criança nasce, por meio do teste do pezinho, que é um exame de triagem. Além disso, é necessário fazer o teste do suor, que é considerado o “teste padrão ouro” e comprova o diagnóstico da doença. Esse teste pode ser feito em qualquer momento da vida, caso o diagnóstico não seja feito no teste do pezinho. É importante destacar que o teste do pezinho é a primeira triagem e o teste do suor é o que realmente confirma o diagnóstico e permite iniciar o tratamento ao longo da vida.

Apresentadora: E qual é o tratamento adequado para a fibrose cística?

Verônica: O tratamento da fibrose cística envolve o uso de inalação com medicamentos específicos, fisioterapia respiratória, atividade física, suplementação vitamínica, enzimas digestivas, antibióticos, corticoides em alguns casos, internamento para medicações endovenosas em casos de pneumonias recorrentes, tosse crônica, infecções e problemas no sistema digestório, como pancreatite. Em alguns casos mais avançados, pode ser necessária a realização de transplante pulmonar como alternativa de tratamento.

Apresentadora: Muitas pessoas ainda desconhecem a fibrose cística, apesar de ser uma doença que afeta muitas pessoas. Vocês organizaram uma corrida e uma programação virtual para divulgar informações sobre a fibrose cística. Pode nos contar mais sobre essa programação e como as pessoas podem participar?

Verônica: A Unidos pela Vida, que é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, organiza diversas ações no mês de setembro, conhecido como Setembro Roxo. Além da corrida que será realizada online, onde as pessoas podem se inscrever no nosso site, unidospelavida.org.br, também temos outras ações online que visam demonstrar os principais sintomas da fibrose cística e disseminar informações sobre a doença. O objetivo é conscientizar e salvar vidas através de informações adequadas.

Apresentadora: E para finalizar, Verônica, gostaria que você deixasse uma mensagem para as pessoas que estão em casa acompanhando essa entrevista e que talvez tenham algum familiar com fibrose cística.

Verônica: Eu sempre tive muita vergonha de falar sobre a minha saúde, mas desde que fui diagnosticada, tive uma melhora significativa na minha qualidade de vida. É possível sim fazer o tratamento e ter o acompanhamento de profissionais da área. Se você ou alguém que você conhece apresenta sintomas como tosse crônica, dificuldade para ganhar peso, estatura baixa, pneumonia de repetição, é importante buscar ajuda no nosso portal e pela vida.org.br. Estamos sempre à disposição para compartilhar informações e ajudar quem precisa.

Apresentadora: Agradecemos sua participação e pelos esclarecimentos sobre a fibrose cística, Verônica Stasiak do Instituto Unidos pela Vida. Muito obrigada por trazer informações importantes nesse momento. Boa tarde!

Verônica: Obrigada a vocês pela oportunidade! Boa tarde e estamos à disposição de todos.

Fonte: Entenda o que é fibrose cística por TV Aparecida