O que é a doença de Chiari?

A doença de Chiari é uma doença neurológica rara e sem cura. Recebi o diagnóstico dela um ano atrás, em janeiro do ano passado. Hoje, em janeiro de 2018, estou aqui para falar sobre ela.

Muitas pessoas acham estranho quando digo que o meu diagnóstico mudou ao longo do tempo. Inicialmente, o diagnóstico era uma malformação de Arnold-Chiari, depois mudou para fibromialgia e atualmente é a síndrome dolorosa oficial e fibromialgia. As pessoas perguntam como o diagnóstico mudou, já que todas são doenças raras e graves. Então, vou explicar como foi essa mudança.

O que é a malformação de Arnold-Chiari?

A malformação de Arnold-Chiari, também conhecida como doença de Chiari, é uma condição na qual ocorre uma dilatação do canal central da medula espinhal. Essa dilatação pode se expandir para os lados, para cima e para baixo, podendo afetar diferentes partes da medula.

Essa dilatação pode surgir em qualquer ponto da medula, como perto do crânio, no pescoço ou mais para baixo na coluna. A maioria das pessoas já nasce com essa malformação, mas também é possível adquiri-la após algum trauma, como um acidente de carro.

A malformação de Chiari é considerada um tumor, pois pode ter uma formação sólida ou conter líquido dentro. O impacto dessa malformação na vida de uma pessoa pode ser enorme, pois afeta os nervos motores que saem da medula para todo o corpo.

Principais sintomas

Os principais sintomas da malformação de Chiari podem variar, mas os mais comuns são:

Diminuição dos reflexos
Falta de sensação de calor e frio
Atrofia muscular e fraqueza muscular
Dor intensa
Dificuldade para andar

No meu caso, o primeiro sintoma que diagnosticaram foi a diminuição dos reflexos, em 2015. Quando o médico testou meus reflexos com um martelinho no cotovelo, meu braço não se moveu adequadamente. Esse sintoma levou os médicos a suspeitarem da malformação de Chiari.

Outros sintomas que desenvolvi ao longo do tempo foram a falta de sensação de calor e frio, atrofia muscular, fraqueza muscular e dor intensa. Esses sintomas afetaram principalmente meus braços e pernas.

A malformação de Chiari também pode afetar a sensação de calor e frio no corpo. Por exemplo, uma pessoa com a doença pode não perceber que a água do banho está muito quente e acabar se queimando. Essa condição também pode causar dificuldades para andar.

Diagnóstico e tratamento

O diagnóstico da malformação de Chiari é feito por meio de exames de ressonância magnética, que mostram a dilatação do canal central da medula.

Quanto ao tratamento, existem várias opções disponíveis, como a drenagem dos cistos ou a remoção de tumores. Também é possível fazer cirurgia para diminuir a pressão na medula. No entanto, nem todos os casos requerem intervenção cirúrgica e pode haver riscos e complicações associados.

É importante ressaltar que cada caso é único e as opções de tratamento devem ser discutidas com um neurocirurgião especializado nessa área. O acompanhamento regular por meio de exames de ressonância magnética também é essencial para monitorar a evolução da doença.

Minha experiência pessoal

A última ressonância magnética que fiz foi em abril do ano passado. Infelizmente, não fiz um acompanhamento adequado, mas pretendo fazer novos exames para verificar se a dilatação do canal central da medula está aumentando.

Os sintomas que tenho batem com aqueles causados pela malformação de Chiari, mas alguns médicos dizem que o risco pequeno que tenho não justifica todos os sintomas que sinto. É uma situação complicada, pois cada médico tem uma opinião e não há consenso sobre o assunto.

Espero que no próximo ano eu tenha mais clareza sobre o meu diagnóstico e que a dilatação não esteja se agravando. Torço para que a fibromialgia seja apenas uma hipótese e que eu possa melhorar a minha qualidade de vida.

Fonte: Fibromialgia e dor crônica – siringomielia por Ani Doce Quotidiano