Doença de Huntington: Famílias fazem apelo às autoridades para obterem ajuda e suporte

Bom dia a todos! Eu gostaria de agradecer, inicialmente, ao senador Moka por essa iniciativa. A todos aqueles presentes, ao pessoal que está compondo a mesa, e a todos que estão aqui hoje e deixaram seus afazeres para contribuir com essa nossa causa.
É muito difícil. Eu estou aqui, sou vice-presidente da APADI e faço parte da diretoria da BH. A APADI é a União dos Parentes e Amigos dos Doentes de Huntington e a BH é a Associação Brasil Huntington, espaço do qual faço parte da direção.
Mas estou aqui hoje para falar em nome das famílias de Huntington do Brasil, para pedir, solicitar e implorar que, por favor, nos ouçam, autoridades, Ministério da Saúde, Ministério da Previdência e, com certeza, aos nossos senadores que já passaram por aqui.
Depois, eles provavelmente terão a oportunidade de assistir, parece que vai aparecer na TV Senado, né? E depois daí, vão dizer: “Bom, é sempre uma família de doente de Huntington, é uma coisa totalmente atípica”. Todo mundo ouve falar na doença de Alzheimer, nós convivemos muito com a doença de Parkinson, mas a doença de Huntington… Uma vez, um médico disse uma coisa para nós que me marcou muito: “Você pega a doença de Parkinson, a doença de Hansen, e multiplica por dois, aí você terá uma pequena ideia do que é a doença de Huntington”. Porque a doença, diante dela, compromete a pessoa no auge da sua produtividade, no momento em que a pessoa está batalhando para constituir seu patrimônio. Quando ela já tem um patrimônio, que ela consegue construir, com raríssimas exceções, será todo gasto no tratamento da família. Porque uma família de doente de Huntington é uma família em processo de empobrecimento. Nós temos que dar a alimentação, temos que dar um mínimo de conforto, temos que dar tratamentos, temos que dar assistência psicológica para todos os familiares.
Eu faço tratamento psicológico, tomo remédio, e todos nós que fazemos parte da família de Huntington com certeza temos que recorrer a isso. Agora, eu consigo isso na rede pública de saúde, através do SUS. Mas é porque eu não sou doente de Huntington, porque mesmo que fosse, não conseguiria, a não ser que estivesse acamada. E para isso, é totalmente incapaz, porque do contrário não conseguimos nada.
Se a gente não tiver alguém que nos dê a mão, alguém que nos auxilie, nós temos hoje, graças a Deus, duas associações que foram criadas por famílias, por familiares de Huntington. Uma em São Paulo, que é a Associação Brasil Huntington, graças ao doutor Valmir. E a outra foi criada pela minha família, eu digo por minha família porque foi por ela que constituiu, mas uma hora o orgulho disse: eu digo que foram os nossos sobrinhos, os filhos dos meus irmãos, que criaram essa associação e nós levamos isso adiante. Nós beneficiamos aos doentes, com dinheiro não, porque o Governo não nos dá um centavo. Nós ajudamos a pagar o tratamento psicológico, temos convênio com um instituto de psicologia que nos atende, e até médicos.
Eu quero falar mais daqui a pouco, vou começar a chorar e vocês vão me desculpar. Mas eu quero mostrar para vocês algumas imagens, uma imagem do paciente que está num estágio inicial da doença, que vocês vão ver como é que esse paciente é tido como alcoólatra, como é tido como pessoa viciada em drogas, mas ele é um doente, uma doença que afeta o paciente aos poucos. Essa progressão interfere em suas rotinas diárias e compromete suas condições normais de vivência. Esse comprometimento se agrava até limitar as funções vitais, levando o acometido à morte.
O primeiro médico da área, o neurologista, deu a informação de que poderia ser coreia de Huntington. Ele deu informações de que era uma doença genética, degenerativa, progressiva, que não tinha cura e que os filhos também teriam 50% de chance de herdarem essa doença. E que não tinha muito o que fazer. Eu falei para minha mãe: “Com essa história toda dessa doença, minha mãe, meus irmãos, um olhar para a pessoa, sempre continuam se comunicando, a gente preserva as funções cognitivas, a personalidade, a memória, o comportamento, ele tem consciência do que está acontecendo com ele.”
Eu sei quando é, quando eu falei, essa informação está errada. São mais de 20 anos. O controle de qualidade do organismo detecta essa falha muito longo e tenta destruí-la. A neurologista, Dra. Monica Haddad, explicou que a doença vai destruindo a própria célula onde se encontra.
A gente mostra a história, a gente conversa de maneira aberta com o paciente. É um paciente que vai decidir se quer ou não realizar os exames. E se você pudesse saber o dia e a hora, o modo da sua morte, você ia querer saber? Enquanto não tiver cura, onde que adianta saber se eu tenho ou não? Então, eu vou tocar minha vida, meus projetos, meus planos são exatamente iguais a quem dá negativo. É um sentimento de culpa para caramba.
Eu não tenho tempo. Eu vou poder continuar mais um pouquinho. E agora vai aparecer animais, não foi?!
Eu a vejo sem cuidado humano, e não tenho triunfo. Eu vi verde-agua e um de culto à vista. Agora vou mostrar para vocês uma paciente já em estado vegetativo. Essa paciente está com 55 anos, já há uns oito anos, ela não fala, ela não deglute, ela precisa de cuidado 24 horas.
É isso que eu estou falando para os senhores professores, têm uma ideia do que é que nós vivemos e como nós vivemos, porque, a família, eu olhar para essa pessoa e eu, como filho, penso: “Amanhã, eu poderia estar assim.” Como é que eu estarei amanhã?
E como disse aquela jovem: como é que eu faço? Eu quero saber se tenho a doença ou não. Gente, isso é um questionamento muito grande, é muito grande. Então, a gente está aqui para apelar a vocês, mais uma vez. Eu quero dizer que quero, mais uma vez, agradecer ao senador Moka, porque tem dez anos que ele vem tentando essa audiência pública. E graças a ele, à comissão, e à insistência das associações, nós chegamos aqui. Muito obrigada. Muito obrigada, Moka, pelo seu carinho.
Fonte: Rep. das famílias da Doença de Huntington faz apelo às autoridades por TV Senado

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