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Descobrindo a Distrofia Muscular: Minha jornada pessoal.

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Minha História – Descobrindo a Estrutura Muscular

Olá amigos, sou do ano de 2010 e estou aqui para compartilhar um pouco da minha história com vocês. Tudo começou quando eu tinha 14 anos e os meus pais estavam esperando um novo bebê. Por conta disso, precisei mudar de escola, pois a que eu estudava ficava longe da minha casa e eu teria que pegar o ônibus. Foi nesse momento que eu comecei a perceber que tinha dificuldades em tarefas simples, como subir um degrau alto. Parecia estranho, já que eu nunca tinha torcido o pé ou tido algum problema. Decidimos ir ao médico para descobrir o que estava acontecendo.

O médico inicialmente falou que não era nada grave, que eu estava ficando muito grande e que precisávamos focar na minha alimentação e tomar vitaminas. Seguimos as indicações, mas as dificuldades persistiram e até pioraram. Decidimos então ir a um hospital de referência, onde foram feitos vários exames, incluindo uma biópsia muscular. Foi nesse momento que finalmente descobrimos que eu tinha uma doença genética chamada distrofia muscular.

Foi um choque para a minha família, mas logo começamos o tratamento. Fiz uma série de terapias, inclusive quimioterapia, e comecei a tomar medicamentos para tentar retardar a perda de força muscular. Passaram-se sete anos até que encontrei um médico especialista em doenças neuromusculares que me encaminhou para a Faculdade de Medicina da USP, onde realizei diversos testes genéticos. Foi então que foi confirmada a minha condição de distrofia muscular.

A partir desse momento, comecei a me dedicar a entender melhor a minha doença, buscando informações e fazendo fisioterapia. Com o passar do tempo, percebi que o equilíbrio era um dos aspectos mais prejudicados, então comecei a usar uma bengala para me auxiliar na locomoção. Aos 18 anos, comecei a trabalhar, mas com o tempo precisei abandonar a bengala e utilizar uma cadeira de rodas devido à fragilidade dos meus ossos.

Apesar de todo o desafio, minha família sempre esteve ao meu lado. Encontrei médicos e profissionais de saúde que me deram todo o suporte necessário. Hoje, com 20 anos, considero-me uma pessoa saudável, mesmo enfrentando as dificuldades causadas pela distrofia muscular. Me sinto grata por compartilhar essa história com vocês e pretendo continuar falando sobre a minha vida no YouTube.

Caso tenha gostado do vídeo, não deixe de me acompanhar nas redes sociais. Estou muito aberta a ouvir sugestões e compartilhar o meu dia a dia como pessoa com deficiência. Deixe aqui nos comentários qualquer assunto específico que gostaria que eu abordasse nos próximos vídeos. Estou gravando de acordo com as sugestões dos espectadores.

Obrigada por me ouvirem e até o próximo vídeo!

Fonte: Como eu descobri à Distrofia Muscular por Ketly Vieira – Acessibilidade tô de Olho