Como vencer o lúpus e ter uma vida melhor: histórias de terapia e GSK.

E então, eu tive catapora. Foi feito um hemograma e a médica viu que minhas plaquetas estavam muito baixas, apenas cinco mil. Ela disse para minha mãe que suspeitava de lúpus. Essa fase da raiva é inevitável, é um período em que cada pessoa terá sua reação, cada um vai encarar de uma forma diferente. Mas para mim, era inevitável, tanto para mim quanto para qualquer pessoa. Os médicos não encaravam isso, não ligavam para o impacto psicológico que isso tinha em uma criança, em um adolescente. Eu não me importava, estava acabada, falava com tudo. Lembro que um dia saí chorando do consultório, pois o médico fechou o diagnóstico e falou que eu não poderia ter filhos, que eu não poderia, sei lá, o que eu tinha medo. Eu era bem nova, tinha uns 12, 13 anos. Mas sabe, eu vi que podia mexer com quem estava quieto. Eu cheguei em casa chorando e falei que tinha seus riscos, mas que muitas mulheres que sonham em ser mãe preferem arriscar e ter. E pode ser tudo bem. Pode ter uma gravidez normal, assim como qualquer outra. Então, isso me fez entender que uma mulher que não tenha nada também pode desenvolver algo na adolescência. Então, quando eu não querer ter filhos, eu penso: se eu quiser um dia, eu quero, e acabei engravidando. Foi há 22 anos, era de risco para ser lupica, mas não aconteceu nada atípico. Poxa, eu não queria só ter um filho, queria tanto que minha filha tivesse um irmão, e assim veio a Vitória. Eu queria ter outro filho, mas quando tive a taxa estava tão baixa, eu acho que, se você está tão bem, acho que se você quer é agora. E então, engravidei da minha segunda filha.

Depois que minha filha teve alta, recebi uma ligação dizendo que o teste do pezinho indicou que ela tinha uma doença crônica. A médica perguntou se eu conhecia essa doença. Eu disse que não conhecia. Descobri que minha filha iria ter uma doença crônica, tão séria quanto o lúpus. Foi um baque muito grande para mim, porque para mim estava tudo bem, ela não tinha nada. Então, foi a mesma coisa que me destruir. O que acontece quando seu emocional não está bem? A doença entrou em atividade. Mas ela veio dessa vez de forma mais severa. Eu senti muito mais dor dessa vez. Havia dias em que eu não conseguia levantar da cama, doía todas as partes do meu corpo. Eu falava para a médica que a dor começava em algum lugar e ia para outro e ia indo, ia indo. Quando eu via, estava doendo tudo. É muito difícil lidar com isso, porque quando você está com dor, fica nervosa. Às vezes eu acordava e falava, não vou aguentar, não vou aguentar. Mas também falava, não, eu sou mais forte que isso. Eu tinha uma briga interna muito grande comigo mesma. Eu olhava ao meu redor e falava, não, tem pessoas que precisam de mim. O Lúpus é uma disfunção, você começa a criar anticorpos para atingir os seus órgãos, pode comprometer um órgão e você pode morrer. Não tem cura. Você tem só o controle. E mais assim, vivo um dia de cada vez. Tenha paciência consigo mesmo. Tenha paciência e esse momento que a pessoa precisa de outras pessoas ao redor, que a família tenha paciência. Você vai aprender. Assim eu sempre falo, você vai aprender a conviver. A gente tem fases. Tem fases boas, tem fases ruins. A gente tem que ter paciência, tem que ser marcado. É isso que eu falo. Você acaba se tornando uma pessoa mais calada. Desafio para mim. Eu tenho uma doença crônica. E bloquear uma filha com uma doença crônica também. Hoje ela é uma criança, vai se tornar adolescente, vai ter raiva da doença e isso é super normal. Eu vou ter que aprender a lidar com isso. Então, a vida não para. Hoje você dá alguma coisa, daqui a pouco você tem outra coisa para se preocupar. Mas assim, eu procuro viver o hoje. Eu não penso porque eu estava muito aflita no consultório. Eu ficava querendo ver os resultados do laboratório, mas a médica nem deu muita bola. Mesmo assim, eu queria fazer um controle sobre meu emocional. E esse controle dependia de eu escolher as coisas que eu ia me desgastar e as coisas que eu não ia me desgastar. Tem coisas que valem a pena de verdade e outras que não valem. Eu aceitei a doença. Passei a encarar com humanidade, não como algo normal, mas como uma doença que tem controle. Claro que existem fases difíceis, eu passei por elas, sei o que é isso. Aquele diagnóstico te causa revolta. Mas isso é uma coisa normal, todo mundo passa por isso. Você tem que aprender a conviver com ela. Na verdade, você tem que aprender a domar a doença dentro de você. A minha médica fala que é o lobo, né? O símbolo do lúpus é uma mulher com um lobo ao lado. Então, você vai aprender a domar aquilo. Hoje, eu escolho as coisas que vou me desgastar. Tem outras coisas que nem valem a pena. Eu preciso pensar em mim, estar bem. Eu tenho muita gratidão por tudo. Tenho muita gratidão pela forma como minha médica me tratou, por não ter me tratado com anormalidade. Tenho muita gratidão por ter encontrado um parceiro que está ao meu lado, que entende a doença. Mesmo assim, tanto faz o número da doença, eu estou com você. Isso é muito importante. Então, eu sinto gratidão. Eu fiz tudo o que eu queria fazer. Estudei, trabalhei, engravidei, tive minhas filhas. Eu vi, eu fiz as coisas que eu queria. Fui para praia, passei muito protetor, fiquei na sombra, evitei horários mais quentes. Mas eu fui. Tranquilo, 7:30 está bom, eu vou voltar. Ainda nem teve sol aqui. Eu aprendi a adaptar essas coisas. Fui aprendendo a viver assim.

Fonte: DEIXEI DE TER RAIVA DO LÚPUS PARA PODER VIVER MELHOR | Histórias de ter.a.pia + @GSK por ter.a.pia

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