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Atresia biliar: diagnóstico, sintomas e tratamentos

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Por que o diagnóstico da atresia de vias biliares é tão difícil?

Por causa dos olhos amarelados e da barriga exageradamente enxada, os pais do pequeno leitor de um ano de idade levaram ele a um médico. Foram meses para descobrir qual era o problema, dois meses até o diagnóstico quase certo, e mais oito meses para confirmar. Agora, por vários anos, até encontrar o 11º médico que pudesse ter um diagnóstico exato do problema que tinha, já que o problema dele é confundido com outras doenças e pouco conhecido.

Sim, Heitor sofre de atresia de vias biliares. Essa doença é provocada por um processo inflamatório destrutivo que atinge o fígado. Os médicos deram a ele uma expectativa de vida de três anos, caso não seja feito o transplante. É uma corrida contra o tempo que angustia a família.

“Minha vida está toda voltada para ele. A gente está correndo contra o tempo porque quanto mais tempo demorar, mais em risco ele corre. É complicado, a gente não sabe o que fazer. Está pelo tato todas as mulheres encontram doador pra ele”, desabafa a mãe.

Infelizmente, o sangue dos pais não é compatível com o da criança. A luta agora é pela busca de doadores. “Uma pessoa que tem um coração bondoso, que tem um sangue O negativo e que não seja muito velho, que possa doar. Isso seria feito para a gente, já que vai ser só uma parte desse fígado. No máximo 30%. E o fígado é um órgão que pode se regenerar”, explica a mãe.

Entrevista com o médico especialista

No estúdio, recebemos o cirurgião pediátrico Dr. Rinaldo Miranda para falar sobre a atresia de vias biliares:

Entrevistador: Como podemos identificar essa situação da atresia de vias biliares? O que os pais devem desconfiar num primeiro momento?

Dr. Miranda: Infelizmente, essa doença, apesar de sua gravidade, é pouco diagnosticada no Piauí. É uma condição rara, em média uma criança para cada 5 a 8 mil. No Piauí, em média, entre 10 a 12 mil crianças nascem por mês. Portanto, esperaríamos ter pelo menos uma criança por mês com essa condição. Mas, na verdade, diagnosticamos muito menos. Fazemos cerca de 45 diagnósticos por ano, ou seja, estamos perdendo cerca de 60% a 70% das crianças sem diagnóstico.

O primeiro ponto que gostaria de chamar a atenção é pensar precocemente, pois quando o diagnóstico é feito antes de oito semanas de vida, podemos fazer uma cirurgia paliativa que permite a sobrevida da criança até os 12 anos de idade. Pelo menos 80% a 90% delas terão dias melhores. Se o diagnóstico for feito após oito a 12 semanas, não adianta mais tentar operar, pois será necessária uma rápida e imediata busca por um transplante.

Portanto, aos pais, se notarem que a criança está com icterícia (amarelada), que as fezes estão esbranquiçadas e a urina está escurecida, devem suspeitar obrigatoriamente da atresia de vias biliares pela gravidade da doença. Nesses casos, devem procurar imediatamente o hospital infantil ou o médico da saúde da família para encaminhamento.

Estratégia para lidar com o problema

Hoje, no sistema de saúde público, a criança começará pelo médico do seu bairro, no programa de saúde da família. Se não for uma urgência e a criança não tiver uma icterícia que melhore após 14 dias, poderá internar em qualquer hospital de bairro. O pediatra do hospital irá ligar para o hospital infantil e solicitar uma vaga. Nesses casos, a criança tem prioridade absoluta, pois é um problema que não dá para esconder. Embora haja uma fila de espera por cirurgia, o hospital infantil sempre priorizará esses casos.

Agradecemos a participação do Dr. José Ronaldo Miranda pela entrevista e esclarecimentos.

Fonte: Conheça diagnóstico, sintomas e tratamentos para a atresia biliar por TVCidadeVerde