Texto sobre a Doença da Ataxia

Olá pessoal! Vamos começar mais um vídeo do canal “Muito Além da Pax IA”. Gostaria de agradecer a todos que deram apoio à equipe, comentaram, se inscreveram e visualizaram os vídeos do canal. Hoje, gostaria de abordar a maior dúvida que surgiu depois do primeiro vídeo de apresentação do programa, que é: o que é a ataxia?

Através dessa reportagem que vou mostrar agora, espero que vocês consigam visualizar o que é a ataxia. Mas se a dúvida persistir, continuem perguntando, pois exatamente esse é o intuito do canal: levar conhecimento. Não posso esquecer de mandar um beijo para o meu seguidor Mirim Augusto PM, só beijo pra você!

A perda do equilíbrio são os primeiros sintomas da ataxia. A doença é degenerativa e não tem cura, mas tem muita gente lutando e acreditando que dá para viver melhor diante desse grave diagnóstico. A ataxia espinocerebelar tipo 3, também chamada de doença de Machado-Joseph, é uma doença hereditária. A transmissão genética é mais frequente nas ataxias. Quando falamos especificamente dessa doença, os pacientes são originários da ilha de Flores, em Portugal, nos Açores.

A doença é caracterizada basicamente por alteração do equilíbrio e coordenação motora. Toda a história familiar e genética, pelo lado da mãe, começa a ter dificuldade para coordenar os movimentos. No caso do personagem da reportagem, ele procura o médico, e até mesmo o pai já apresenta os primeiros sintomas. Os irmãos e a mãe enfrentam o mesmo diagnóstico. O pai de Daiane morreu de ataxia, os tios estão na cadeira de rodas. Ela sabe que, se nada mudar, esse é o futuro dela.

Daiane descobriu a ataxia aos 18 anos, três anos depois surgiram os primeiros sintomas. Hoje, com 28 anos, precisa de ajuda para tudo. Antes ela era independente, agora precisa de alguém para auxiliá-la. É triste, muito triste, não era o que ela queria para a vida. Mas ela enfrenta sem desanimar e de uma maneira exemplar.

“Eu aprendi isso com meu pai e meu pai sempre chegava em casa sorrindo. Eu acho que, apesar dos problemas, você tem que sorrir, porque tem um índice maior lá em cima. O meu índice é maior do que os meus problemas. E não tem como mostrar os meus problemas, mas tem como mostrar o que tem em deus, que é maior do que a doença”, diz Daiane.

A ataxia também atingiu a Helen aos oito anos. Quatro anos depois, ela não enxerga mais e não anda. Tem muita dificuldade para falar. Mas ela disse que queria dançar e cantar. Mesmo que sua mãe tente, ela continua cantando. O repertório escolhido sempre fala de milagres.

O neurologista que cuida desse grupo explica que existem vários estudos, mas nenhuma perspectiva de cura. Porém, tratamentos paliativos podem trazer maior qualidade de vida para esses pacientes. Quando na fase mais severa, eles não utilizam mais a voz, não andam e acabam morrendo por complicações infecciosas, principalmente pulmonares.

Perante a falta de medicação para a cura, Alessandra, que não tem ataxia, mas quer ajudar as famílias que acreditam estar sozinhas nessa situação, organiza uma confraternização. Ela divulga essa confraternização através de uma camiseta e convida quem recebeu esse diagnóstico, oferecendo espaço para que escrevam seus nomes nessa história difícil, mas que ensina a viver feliz em qualquer situação.

No evento, mais de 100 pessoas se reúnem para trocar experiências e falar sobre ataxia, uma doença rara. Essa confraternização traz união e força para aqueles que acreditam na superação. Mesmo sem a perspectiva de uma cura, essas pessoas enfrentam o dia a dia com coragem e determinação.

Marcos e Lucas Rocha são dois integrantes desse grupo. No vídeo, podemos conhecer um pouco da sua rotina e história. Eles nos mostram o dia a dia com a ataxia, as dificuldades que enfrentam e como conseguem lidar com a doença.

E assim, encerramos esse vídeo agradecendo o presente maravilhoso que foi recebido. Um quadro lindo feito pela sobrinha Amanda. Obrigado pelo carinho e até o próximo vídeo!

Fonte: O QUE É ATAXIA? por Muito Além da Ataxia

Ataxia: Causas, sintomas e tratamentos.

Texto sobre a Doença da Ataxia

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