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Hidrocefalia e Mielomeningocele: Experiências de uma Mãe em busca de informação e apoio

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A história de Vitória, uma criança vitoriosa

Olá! Bem-vindo ao nosso canal! Eu sou Léo Freitas e hoje estou aqui com a franquia Mãe da Vitória. Vou contar um pouco da história dessas duas, vale a pena conhecer! Então, eu queria te contar um pouquinho sobre o que a Vitória tem, como foi para você quando você soube do diagnóstico. Às suas buscas, como foi para vocês?

Olha, quando a Vitória nasceu, eu nem sabia que existia uma criança com uma deficiência assim. Eu nunca tinha visto na minha vida. Ela nasceu e depois que ela nasceu foi que descobri que ela tinha hidrocefalia e mielomeningocele. Pneu, o que significava? Mas, com o tempo, você vai aprendendo, vai conhecendo novas histórias com o mesmo caso, só que novas histórias. E assim, a gente vai dando continuidade à vida.

Então, você tinha me falado que a Vitória já saiu da sua barriga, certo? Na hora do parto já foi direto para a sala de cirurgia. É isso mesmo?

Exatamente! Quando ela nasceu eu nem sabia que era uma menina. O médico já sabia, ele disse que era uma menina e que estava levando para a sala de cirúrgica. Foi algo que me pegou de surpresa, mas que é uma felicidade muito grande. A Vitória, como já diz o próprio nome, é vitoriosa. Ela nasceu com a falta de três vértebras na coluna e também tem a questão da hidrocefalia. Mas, com o tempo, ela foi passando por essa questão da cirurgia e se recuperando. Hoje, a Vitória é uma menina de 15 anos e está muito bem.

Vitória, como está sendo para você essa questão da escola? Acompanhamento, tudo bem?

Bom, para mim, estou tentando me acostumar com a escola. Estou no primeiro ano e já estou quase terminando. É um processo, mas estou me adaptando.

Você, em algum momento, se sente muito diferenciada dos demais alunos que não têm uma deficiência?

Me sinto igual. Como todos os alunos, me sinto dentro da sala de aula. O que você diria para uma mãe que está agora recebendo a notícia de um diagnóstico da Vitória?

Olha, eu diria para as mães que estão recebendo agora que não é nada demais. Tudo vai depender de como você lida com a situação. Já tenho 15 anos que ela tem e já cuido dela. Para mim, hoje é tudo normal. As mães têm que ser normais com as crianças, interagir com elas, porque sem isso elas não têm muitos progressos. Nós temos que estar ao lado deles, apoiando-os, porque sem sentir-se igual, eles não conseguem se desenvolver. Então, eu aconselho que cada um viva o que o seu filho é, sempre oferecendo amor e carinho. E a gente recebe tudo de volta.

Como mãe que tem um filho com deficiência, o que eu tenho para dizer para essas famílias que estão agora recebendo a notícia do seu filho com deficiência é que abracem essa causa, busquem as melhores informações e não superprotejam. Não os coloquem numa redoma, mas dêem a eles oportunidades. Eu acho que é o melhor. A Vitória é um exemplo disso, superproteção só iria atrapalhá-la. Ela não seria a pessoa que hoje joga tênis e que vai longe, não importa onde esteja. A Vitória está lá, fazendo o treino dela. Isso só mostra para vocês, mães que estão chegando, que não é tão pesado. É mais leve do que se imagina. Vocês podem fazer melhor do que eu, porque eu superprotegi. Isso teria te levado aonde estaria agora? Em uma cadeira, presa, sem se desenvolver. Bom, foi assim que eu me senti, mais segura, depois que me acostumei mais.

Ah, a alegria em saber que vai acolher, é tudo que foi dito aqui. Vitória, como você ajuda a quem nessa história?

Eu acho que a Vitória nos ajuda. A gente aprende com ela. Como eu só tenho ela, tenho que me adaptar, carregar todos, de todo mundo, junto. A gente aprende muito com ela. Aproveita, sei que vocês têm que estar sempre juntos, porque está para chegar. E, como eu falo, a vida da gente é uma maravilha. Eu só tenho a dizer: sejam muito felizes sempre. Eu que agradeço, Léo, por essa oportunidade de mostrar para as mães de crianças especiais que é uma bênção de mãe. É uma bênção mesmo que Deus nos dá. A gente aprende muito e segue a vida.

Fonte: HIDROCEFALIA E MIELOMENINGOCELE – Experiências de uma Mãe por Leonilda Silva – Quem Ajuda Quem